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16 Novembre 2022

Più dati sul portale trasparenza Agenas, online anche la rete dei tumori rari

Fino a pochi anni fa, ictus, infarti, leucemie e tumori lasciavano speranze minime, oggi le guarigioni sono alla portata, ma dipendono dai tempi d’intervento e dalla scelta di luoghi di cura appropriati: in una parola, dalle reti di presa in carico. L’Agenzia dei servizi sanitari regionali- Agenas, nel presentare il portale della trasparenza integrato


Più dati sul portale trasparenza Agenas, online anche la rete dei tumori rari

Fino a pochi anni fa, ictus, infarti, leucemie e tumori lasciavano speranze minime, oggi le guarigioni sono alla portata, ma dipendono dai tempi d’intervento e dalla scelta di luoghi di cura appropriati: in una parola, dalle reti di presa in carico. L’Agenzia dei servizi sanitari regionali- Agenas, nel presentare il portale della trasparenza integrato con i dati relativi alle Reti tempo-dipendenti, alle Reti Oncologiche Regionali e alla Rete Nazionale Tumori Rari, ha fatto un punto. E ha nel contempo annunciato, sulla rete nazionale tumori rari (RNTR, solidi, oncoematologici dell’adulto e pediatrici) non solo che è ora disponibile sul portale, ma che il ministro della Salute Orazio Schillaci sta per girare alla conferenza stato-regioni le nuove linee guida.

Il portale della trasparenza. Manuela Tamburo De Bella responsabile delle reti cliniche ospedaliere e coordinatrice della rete dei tumori rari porge innanzi tutto un quadro delle reti di cura per ictus, emergenza urgenza, centri trauma oltre che delle reti oncologiche e per i tumori rari. Chiunque, digitando nel portale trovastrutture.agenas.it/web/index.php, trova oggi la struttura del territorio italiano più vicina alle sue esigenze di salute, le mappe sono quelle dei sistemi di geolocalizzazione. Ma trova anche altre informazioni: ad esempio selezionando le reti tematiche se scrive “rete ictus” ha l’opzione di trovarsi di fronte la lista delle strutture regione per regione, di 1° e 2° livello, con gli indicatori aggiornati al 2020. Su emergenze e reti cardiologiche per l’emergenza, altri due ambiti molto importanti, è possibile ottenere la stessa ripartizione per regione e medesimo dettaglio. Per ogni struttura d’emergenza, digitando la città dove ci si cura, sono ottenibili dati su accessi totali annui e tempo medio di permanenza per gli accessi in codice verde, giallo e rosso; per le strutture cardiologiche c’è il dettaglio dei centri spoke e tra essi di quelli con servizio di emodinamica interventistica. Per le reti oncologiche ci sono dati relativi ai tempi d’intervento su quattro tumori diffusi: mammella, polmone, prostata, colon retto. Per la mammella, ad esempio, c’è l’elenco delle breast unit, geolocalizzabili, e ci sono i tipi di intervento ed i dati standard per ospedale sulle casistiche non solo del 2020 ma anche del 2019, anno in cui l’offerta di servizi era ottimale.

Rete tumori rari. Da oggi anche la sezione dei tumori rari è consultabile. Nel “trova struttura” il paziente inserisce la diagnosi, la sua città. Certo, non trova dati sterminati ma trova l’indicazione di uno dei circa 50 “centri-provider” idonei a trattare la patologia. Un aiuto si attende dal testo che verrà posto all’approvazione delle regioni e che include pure regole per introdurre telemedicina, telemonitoraggi e teleconsulti. La presentazione molto si è soffermata sui tumori pediatrici, classificati in cinque gruppi (leucemie e linfomi, sistema nervoso centrale, tumori solidi, sarcomi ossei e retinoblastoma): l’Italia conta, qui, su 49 centri accreditati come spiega Franca Fagioli Direttore Dipartimento Patologia e Cura del bambino AOU Città della Salute e della Scienza di Torino. A livello continentale, dettaglia Paolo Casali, Istituto Nazionale Tumori, pazienti adulti e pediatrici possono fare riferimento su 24 reti europee più una rete per la genomica sui fattori predisponenti. Casali sottolinea come nel network Euracan che offre risposte ai pazienti comunitari siano citati solo centri di riferimento “hub”, ma tutti gli stati UE dovrebbero dotarsi di punti d’accesso spoke, da istituirsi comunque in centri oncologici d’eccellenza, e punti d’intervento hub superqualificati e multidisciplinari nonché – indicazione valida per tutta l’oncologia da parte di Paolo Pronzato (Rete oncologica Liguria) – di una presa in carico efficiente sul territorio, perché i malati post-trattamento sono spesso assimilabili a pazienti cronici.

La voce dei pazienti. Francesco De Lorenzo, Favo, specificamente per i pazienti oncologici esorta Agenas a coordinare il portale con i dati delle associazioni ed a considerare da subito di inserire indicatori sugli aspetti sociali della presa in carico. Tonino Aceti del network Salutequità chiede che le reti, «strumenti in grado di ridurre le diseguaglianze», siano attive e funzionanti dappertutto sul suolo nazionale, e ne sia sostenuta finanziariamente in modo esplicito la loro operatività.

TAG: AGENAS

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