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sanità

27 Febbraio 2023

Malattie rare, trenta soluzioni per migliorare la vita dei pazienti

Una moka che si può stringere con una sola mano, una rete di strutture turistiche gestita da persone con disabilità o con esigenze specifiche e una radio curata da pazienti. Questi sono solo alcuni dei 30 progetti presentati nell'ambito del progetto 'Scienza partecipata'


Una moka che si può stringere con una sola mano, una rete di strutture turistiche gestita da persone con disabilità o con esigenze specifiche e una radio curata da pazienti. Questi sono solo alcuni dei 30 progetti presentati nell'ambito del progetto 'Scienza partecipata' e illustrati nel corso del convegno organizzato, a Roma, dal Comitato nazionale per le malattie rare (Cnmr) e da Uniamo (Federazione italiana malattie rare) alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare. "La giornata insegna che, accanto alla ricerca scientifica e alla ricerca di base per costruire conoscenza e implementare risposte alle malattie rare dal punto di vista terapeutico, è altrettanto importante sviluppare progetti e attività necessari a sostenere le persone che soffrono di queste patologie e alle persone che stanno loro accanto", ha detto il presidente dell'Istituto Superiore di Sanità (Iss) Silvio Brusaferro, intervenendo al convegno. I progetti presentati sono una testimonianza del fatto che queste patologie "si possono affrontare, condividere e gestire dentro una rete assistenziale, sociale e di supporto continuo e che le migliori pratiche vanno trasferite a tutto il contesto nazionale".  "L'Iss - ha dichiarato Brusaferro - è da anni attivo su questo e continueranno a portare avanti questa grande sfida".

Le malattie rare, ha ricordato Domenica Taruscio, già Direttore del Cnmr e ideatrice del progetto, "sono caratterizzate dai ritardi nella diagnosi ai costi di cure che sono spesso elevati; dai disagi sociali che spesso generano emarginazione e solitudine alle scarse informazioni disponibili". Di qui l'importanza di migliorare, con piccoli accorgimenti quotidiani, la loro vita "I progetti sono un bellissimo laboratorio di pratica, in buona parte attuabili con pochi euro o con minimi cambiamenti organizzativi, per cambiare concretamente alcune cose", conclude Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo. "Abbiamo unificato i due intergruppi parlamentari che erano stati creati sulle malattie rare, uno creato da me insieme all'onorevole Elisabetta Gardini (FdI) e uno dall'onorevole Maria Elena Boschi (IV). Sono stato promotore, nelle ultime settimane, di questo percorso e sono felice di annunciare che arriveremo domani, alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, con un intergruppo unico, il più grande di Camera e Senato. Abbiamo unito decine e decine di deputati e senatori e porteremo avanti una mozione unificata". Lo ha detto Orfeo Mazzella (M5s), nel suo doppio ruolo di malato raro e senatore, intervenendo al convegno.   "Venti anni fa - ha ricordato Mazzella - fa quando iniziammo questo cammino, il protagonismo delle associazioni creava scontri epocali invece he dialogo, pian piano, grazie alla mediazione in sedi istituzionali condotta da Domenica Taruscio, direttrice del Centro nazionale di malattie rare (Cnmr) dell'Istituto Superiore di Sanità (Iss) abbiamo trovato un percorso di unificazione delle forze. Questo - ha dichiarato - è importante perché se non si va con una sintesi il percorso diventa a ostacoli".

"Nella nuova legislatura abbiamo ripreso il lavoro, condotto precedentemente dalla senatrice Paola Binetti, che ha permesso di arrivare all'approvazione, all'unanimità, del testo unico sulle malattie, ovvero la legge 175 del 2021. Servono ora i passaggi successivi, ovvero andare avanti con il decreto istitutivo del Fondo destinato al finanziamento delle misure per il sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone affette da malattie rare, e perfezionare l'accordo in Conferenza Stato-Regioni". Lo ha detto il presidente della Commissione Affari sociali e sanità, Francesco Zaffini, in occasione del convegno.  "Nei giorni scorsi - ha precisato Zaffini - abbiamo siglato il decreto di delega sulle malattie rare al sottosegretario Gemmato, che ci aiuterà a capire come proseguire nei prossimi mesi per portare avanti il dovere che ha il legislatore verso queste persone". L'impegno del governo, ha concluso, "è quello di dare risposte a questo bisogno di attenzione e di cure che, in passato, è stato spesso sottovalutato".

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