Ricerca e cura

sclerosi multipla

03 Dicembre 2024

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Circa 1 persona su 2 ha notato un declino nell'attività sessuale dopo la diagnosi di sclerosi multipla (Sm). Il 60% delle donne e il 70% degli uomini riferiscono disfunzioni sessuali correlate alla malattia. Tuttavia, il legame tra sessualità e Sm resta un tabù. Il 48% dei pazienti non si sente libero di parlare apertamente con il medico di tutti gli aspetti che riguardano la malattia, inclusi l'impatto sulle sfere più personali e intime; il 66% non è incoraggiato a condividere aspetti non clinici della sua condizione. Superare l'imbarazzo e instaurare un dialogo aperto tra medico e paziente, libero da pudori, insieme a un approccio multidisciplinare che coinvolga urologo/ginecologo e psicologo può fare la differenza. È cruciale rendere il paziente protagonista del proprio percorso di cura, un tema su cui Novartis è impegnata attraverso il profilo Instagram @scaccomattoallaSM.

La sclerosi multipla è una delle patologie più comuni del sistema nervoso, caratterizzata da una natura progressiva e imprevedibile con sintomi variabili e talora invisibili. Tra i sintomi sessuali più comuni ci sono disfunzione erettile, diminuzione della lubrificazione vaginale, alterata sensibilità dell'area genitale e una minore frequenza e/o intensità dell'orgasmo, riporta una nota. Questi sintomi impattano sulla qualità di vita di molte delle 140mila persone in Italia che convivono con la Sm. I disturbi della sessualità legati alla malattia si distinguono in primari (sintomi neurogenici che influenzano direttamente la sessualità), secondari (sintomi neurologici che influiscono indirettamente sul funzionamento sessuale, come la fatica) e terziari (aspetti emotivi, psicologici e sociali che influenzano la sessualità).

A causa della sua complessità - prosegue la nota - il trattamento della sclerosi multipla deve essere personalizzato, combinando la terapia più adatta allo stato clinico del paziente con le sue esigenze individuali. È fondamentale un approccio collaborativo in cui il paziente si senta libero di comunicare al medico tutti i sintomi, le aspettative e i desideri, per comprendere insieme le evoluzioni della malattia. Gli strumenti digitali di monitoraggio e supporto alla preparazione alla visita, come My MS checklist, co-sviluppata da Novartis, dalla Multiple Sclerosis Association of America (Msaa) e neurologi esperti nell'ambito della campagna ScaccoMattoallaSM, possono essere di grande aiuto per facilitare discussioni aperte e partecipative con il neurologo. "La pratica clinica - sottolinea Marfia - ci sta dimostrando che stimolare i pazienti a partecipare attivamente alle decisioni terapeutiche non solo ci aiuta a scegliere in modo personalizzato la soluzione più performante nel controllo della sclerosi multipla, ma ha anche un impatto positivo globale in termini di esiti di salute e miglioramento della qualità di vita. L'avvio di un processo decisionale condiviso rappresenta, quindi, una grande opportunità per la persona con Sm nell'ottica di condurre una vita libera dai sintomi talora associati alla malattia".

Intimità e sessualità sono componenti significative della vita e del benessere, anche per chi affronta la sclerosi multipla. La presa in carico del paziente deve quindi essere completa, includendo la sfera sessuale e coinvolgendo specialisti come ginecologi, urologi, andrologi, psicologi, sessuologi per individuare la strategia di intervento più idonea. I disturbi sessuali possono essere gestiti attraverso terapie specifiche: inibitori orali della fosfodiesterasi o dispositivi vacuum di erezione per la disfunzione erettile; ma sono utili anche sex toys per aumentare la stimolazione e l'eccitazione, lubrificanti personali liquidi o gelatinosi idrosolubili per la secchezza vaginale, percorsi riabilitativi per il trattamento del pavimento pelvico. Un approccio olistico include anche il supporto psicologico individuale e/o di coppia, per gestire i problemi psicologici e sociali, come paura del rifiuto e senso di inadeguatezza, fino a disturbi dell'umore come ansia e depressione, spesso correlati alle disfunzioni sessuali causate dalla Sm o riflesso della diagnosi.

Dichiara Chiara Gnocchi, Country Comms & Patient Engagement Head di Novartis Italia: "Il paziente è al centro della comunicazione di un'azienda come Novartis. Riteniamo che sia essenziale facilitare un ascolto diretto e chiaro dei suoi bisogni per una comprensione più profonda. La condivisione aperta e trasparente con il medico, anche per aspetti non clinici, è di grande attualità. Crediamo che i pazienti debbano essere veri e propri copiloti della gestione della loro malattia. Per questo, promuoviamo il dialogo aperto con il medico e la partecipazione attiva alle scelte terapeutiche attraverso campagne di sensibilizzazione come ScaccoMattoallaSM. Vogliamo trasmettere un messaggio positivo: con il giusto supporto e le giuste risorse, è possibile vivere una vita piena e soddisfacente nonostante la malattia".