Politica sanitaria

Vitiligine

12 Novembre 2024

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Macchie sulla pelle che rischiano di allontanare gli altri e per questo creano alla persona problemi sociali e relazionali. La causa è la vitiligine, una malattia infiammatoria cronica della pelle di origine autoimmune, caratterizzata da un danno melanocitario perché le cellule che danno colore alla pelle non producono melanina. Si stima che nel nostro Paese siano colpite oltre 330mila persone, a qualsiasi età, ma in particolare fra i 20 e i 40 anni. 

Alla presa in carico sul territorio e al trattamento farmacologico della patologia è stato dedicato un convegno nella Sala Mechelli del Consiglio della Regione Lazio dal titolo “Vitiligine. Proposte per un Pdta regionale”, con il contributo non condizionante di Incyte. L’evento è stato promosso e moderato dal professor Aldo Morrone, presidente dell’Istituto internazionale scienze mediche antropologiche e sociali (Iismas) che in apertura ha ricordato l’introduzione di una nuova molecola (ruxolitinib), di cui recentemente è stata approvata la rimborsabilità da parte dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa).

Messa in campo delle forze territoriali

In particolare nel Lazio, a maggio scorso, il Consiglio regionale ha approvato in maniera bipartisan una mozione che intende riconoscere la patologia, inserirla nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), creare un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) e consolidare la rete dermatologica. “La mozione è un segnale per i 28mila cittadini che in regione sono affetti da questa malattia e che troppo spesso in questi anni sono stati dimenticati”, ha affermato Laura Corrotti, membro del consiglio regionale e promotrice della mozione. “Vogliamo istituire una rete dermatologica regionale per dare un segnale che, dopo l’approvazione della mozione, ci sia realmente quello che serve per andare incontro alla patologia. Quello che vogliamo fare nel Consiglio è ascoltare, non solo fare le leggi, ma anche attuare gli atti”. 

D’accordo nel rafforzare la rete è Fabio De Lillo, responsabile del coordinamento delle attività strategiche e spesa farmaceutica della Regione Lazio: “la patologia non va vista in maniera ristretta – ha detto – perché spesso cono collegati altri disturbi”. 

Oggi si calcola che la vitiligine abbia un impatto economico sul sistema sociosanitario regionale di circa 48 milioni di euro l’anno. “Vedere le patologie però solo dal punto di vista economico significherebbe non vedere il complesso della salute e quindi il benessere psicofisico della persona”, ha spiegato Antonello Aurigemma, presidente Consiglio regionale del Lazio. “Dopo la mozione, iniziamo a rendere operativo un sistema che veda la malattia inserita nei Lea e incominciare a fare un percorso”. 

Cause e possibili nuove cure

A causare la malattia è “un mix di più fattori sia ambientali sia genetici che attivano il meccanismo autoimmune”, ha spiegato Alessia Pacifico, dirigente dermatologia clinica dell’Istituto dermatologico San Gallicano Irccs, che ha rammentato come il nuovo farmaco intervenga sulla ripigmentazione delle macchie. Sul nuovo trattamento, si sono soffermati molti dei relatori del convegno. “La Regione – ha affermato Luca Bianchi, docente di dermatologia dell’Università degli studi di Roma Tor Vergata – deve dirci quali sono le possibilità di trattamento con le nuove terapie e quanto possiamo andare avanti nell’arruolamento dei pazienti. Sarà nostro compito individuare il paziente corretto, con un carico di malattia che giustifichi la terapia e la spesa. Considerato però che sono malattie croniche, se il paziente è giovane la terapia andrà avanti per anni, è un grandissimo impegno che chiediamo alla Regione affinché si rispettino le peculiarità dei centri per l’impiego delle molecole”. La vitiligine in passato è stata considerata poco come malattia, come ha osservato Norma Cameli, direttore dermatologia clinica dell’Istituto dermatologico San Gallicano Irccs, e “il fatto che ci siano dei farmaci è fondamentale. Le aspettative sono altissime per questo farmaco. Sono farmaci costosi e spero che le nuove Linee guida che ci saranno ci consentiranno di curare con sicurezza tutti i pazienti”. 

I punti della rete

Sulla rete esistente nel Lazio dedicata alla dermatologia è intervenuta in video collegamento Marzia Mensurati, dirigente dell’Area farmaci e dispositivi della direzione regionale salute e integrazione sociosanitaria: “le reti – ha detto – si stanno costruendo ora per tutte le malattie e non credo che la rete in particolare di dermatologia sia indietro. Non è facile concertare con tutti gli attori. Per la vitiligine, diamo già una risposta ma stiamo cercando di rendere disponibile il nuovo farmaco in maniera appropriata. È giusto fare la rete ma è ancora più importante cosa ciascuno possa fare nella Regione. A mio avviso il lavoro di redazione stenta ancora a decollare. Spesso la risposta è più clinica che farmacologica”. Il paziente quindi non deve però solo essere assistito dal centro di riferimento ma deve contare su una rete sul territorio. “Il primo passaggio – ha illustrato Clara De Simone, docente di dermatologia presso il Policlinico universitario Fondazione A. Gemelli Irccs di Roma – è il medico di medicina generale che deve avere un’adeguata formazione per le terapie innovative. Una integrazione che deve essere realizzata sul territorio e che presuppone la formazione degli attori nei vari passaggi della rete di riferimento affinché ci sia una continuum. Un lavoro che richiede impegno non solo da chi struttura la rete ma anche all’interno dei centri di riferimento per dare la cura giusta al paziente giusto”. 

Centri in Italia

A ricordare la storica attenzione verso la malattia presso l’Istituto dermatologico San Gallicano Irccs di Roma è Maria Concetta Fargnoli, da pochi giorni direttore scientifico dell’Irccs capitolino che ha aggiunto come sia “centrale creare un Pdta nel Lazio affinché siano rispettati i criteri in tutte le strutture. Come Società italiana di dermatologia e malattie sessualmente trasmissibili (Sidemast) abbiamo identificato oltre 40 centri in Italia, dove i pazienti con vitiligine potranno essere visitati ed abbiamo messo a punto un questionario per un’iniziale raccolta epidemiologica, utili per il Pdta”. 

Farmaci accessibili a tutti

Sulla sostenibilità della spesa per i nuovi farmaci, interviene Giovanni Pellacani, Università la Sapienza di Roma. “Finalmente – ha commentato – abbiamo un farmaco che funziona. Il rischio è che avendo una patologia abbastanza diffusa si crei una aspettativa altissima e una spinta ad avere accesso subito al farmaco. Rischiamo quindi un’ondata che non riusciamo a sostenere. Dobbiamo trovare indicazioni riproducibili come dermatologia per dare accesso prioritariamente a chi ha più bisogno. La regione investe sul farmaco ma dobbiamo ricordare l’investimento nella ricerca”.