Politica sanitaria

Epilessia

27 Marzo 2025

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Per garantire una qualità di vita migliore ai pazienti con epilessie rare e alle loro famiglie è urgente l'approvazione di un quadro normativo che integri le necessità sanitarie, sociali e assistenziali in un unico sistema di supporto. Questo il messaggio emerso dall'incontro “Oltre l'epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse”, che ha visto a Roma il confronto tra esperti, istituzioni e rappresentanti delle famiglie colpite da epilessie rare. L'evento, con il contributo non condizionato di Jazz Pharmaceuticals, ha avuto il patrocinio di Fondazione epilessia Lice e di Alleanza epilessie rare e complesse, e ha messo in luce le difficoltà quotidiane legate a patologie ancora poco conosciute e spesso trascurate dal Servizio sanitario nazionale.

L'evento ha visto la partecipazione di una rappresentanza politica trasversale, con la presenza dell'onorevole Boschi e dei senatori Lorenzin, Zullo e Ternullo, a dimostrazione dell'interesse bipartisan verso la tematica trattata. Inoltre, sono stati accolti con favore i messaggi da parte del senatore De Poli, della vicepresidente Ronzulli e del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha sottolineato come "le epilessie rare pongono sfide significative, non solo dal punto di vista medico e assistenziale, ma anche sotto il profilo sociale, educativo e psicologico", e che quindi "ciascuno di noi può fare la propria parte per migliorare l'accesso alle cure, per promuovere politiche di sostegno adeguate e per garantire una piena inclusione delle persone con disabilità nella vita quotidiana. Per farlo è fondamentale lavorare in sinergia, facendo rete tra istituzioni, comunità scientifica, associazioni e famiglie".

Al centro della discussione anche le proposte di legge bipartisan in corso, che prevedono, tra l'altro, l'istituzione dell'Osservatorio nazionale permanente sull'epilessia (Onpe), recentemente approvato come emendamento in commissione al Senato in prima lettura e che, se confermato, rappresenterà un importante passo in avanti nel garantire maggiore attenzione e risorse per le persone con epilessie rare e complesse. Questo emendamento, inserito nel disegno di legge Prestazioni sanitarie, prevede che l'Osservatorio, con sede presso il ministero della Salute, svolga un ruolo cruciale nel rafforzare la tutela delle persone con epilessia, migliorando l'accesso e l'equità delle prestazioni di prevenzione, diagnosi e cura, nonché degli interventi assistenziali a supporto delle fragilità legate alla patologia.