Ricerca e cura

Malattie rare

30 Maggio 2025

---

In occasione della Giornata Internazionale dell’Ipoparatiroidismo, che si celebra il 1° giugno, l’Associazione Pazienti con Ipoparatiroidismo (Appi) lancia una campagna di sensibilizzazione nazionale dal titolo “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità”. L’iniziativa è accompagnata dalla pubblicazione del nuovo portale informativo ipopara.it, rivolto a pazienti, caregiver e professionisti sanitari. Entrambe le attività sono state realizzate con il contributo non condizionante di Ascendis Pharma.

Le novità sono state presentate a Roma, durante un evento istituzionale presso la Sala Perin del Vaga di Palazzo Baldassini, che ha visto la partecipazione di rappresentanti del mondo politico e scientifico. L’incontro ha offerto un’occasione di confronto sulle sfide attuali e le prospettive future nella gestione dell’ipoparatiroidismo, una malattia endocrina rara ma spesso sottodiagnosticata.

L’ipoparatiroidismo cronico è causato da una carenza dell’ormone paratiroideo (PTH), fondamentale per il bilancio di calcio e fosfato nell’organismo. Colpisce circa 10.000 persone in Italia, in prevalenza donne in età lavorativa. La condizione può comportare gravi complicanze, come irritabilità neuromuscolare, disturbi cognitivi, danni renali e calcificazioni extra-scheletriche. L’impatto sulla qualità della vita è significativo, ma spesso non adeguatamente riconosciuto.

«Il lancio del portale ipopara.it e della campagna “Si può parlare di normalità?” rappresenta un passo fondamentale per dare voce ai bisogni dei pazienti e favorire una piena inclusione sociale e sanitaria», ha dichiarato la professoressa Maria Luisa Brandi, endocrinologa e presidente della Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell’Osso (Firmo).

All’evento hanno preso parte, tra gli altri, Daniela Sbrollini, vicepresidente della X Commissione Sanità del Senato, Ylenia Zambito dell’Intergruppo parlamentare Fratture da Fragilità, e Robert Nisticò, presidente dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA).

«Siamo orgogliosi di sostenere Appi e di contribuire a diffondere conoscenze essenziali sull’ipoparatiroidismo», ha dichiarato Paola Stagni, direttore medico di Ascendis Pharma Italia. «Il nostro obiettivo è migliorare concretamente la qualità della vita delle persone colpite, attraverso l’ascolto e la condivisione di informazioni affidabili e aggiornate».