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06 Ottobre 2023

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Presentato presso la Sala Stampa Nazionale di Milano il volume illustrato “Dottore ho l’asma. È grave? Il primo romanzo collettivo di storie vissute”. Per ciascuna delle 11 storie che compongono il romanzo sono state realizzate delle illustrazioni dalla content creator Beatrice Fanzaga in arte Gra.phichette, che ne esplorano il significato emotivo. Obiettivo dell’iniziativa - realizzata nell’ambito di una campagna promossa da Aaiito (Associazione allergologi immunologi italiani territoriali e ospedalieri) con il patrocinio di Federasma e Allergie Onlus, in collaborazione con Respiriamo Insieme e Associazione Asma Grave, con il contributo incondizionato di Astrazeneca, Gsk e Sanofi - è favorire l’emersione e la conoscenza della patologia, facendo tesoro del contributo dei pazienti che, meglio degli altri, possono dare voce alla propria esperienza.

È stato sottolineato come l’asma sia una delle patologie croniche più diffuse, tanto che in Italia ne soffre il 4,5% della popolazione, ossia circa 2,6 milioni di persone. Di queste, circa il 5% soffre di una forma grave di asma che condiziona seriamente la qualità della vita, limita l’attività fisica, disturba il sonno e provoca assenze dal lavoro o dalla scuola. Per la complessità della gestione diagnostico-terapeutica ed assistenziale, l’asma grave assorbe circa il 50% delle risorse dedicate all’asma.

«L’avvento di nuove terapie con farmaci biologici ha radicalmente cambiato la vita dei pazienti con asma grave nell’ultimo decennio, permettendo loro di raggiungere l’obiettivo di un maggior controllo dei sintomi con dosi minori di cortisonici e una significativa riduzione delle riacutizzazioni e quindi dei ricoveri ospedalieri» afferma Lorenzo Cecchi, presidente Aaiito. «Possiamo senz’altro dire che siamo entrati in una nuova era del trattamento dell’asma grave che ha permesso ai pazienti di riprendere molto spesso una vita normale. Rimane però vitale proseguire anche con la prevenzione, attraverso le misure di educazione sanitaria e sociale, necessarie a correggere gli stili di vita che tendono a far peggiorare l’asma. Seppure sia una patologia diffusa bisogna trovare sempre il modo per parlarne e farla conoscere».

Riuscire a trasformare la propria vita in trama è un modo per cercare di dare un senso a tutto quello che è capitato, nell’unico modo possibile, quello di raccontarsi agli altri. È quello che hanno fatto le 11 pazienti con asma grave e patologie respiratorie in generale, partecipando al corso “Scrivere di sé”, realizzato in collaborazione con Scuola Holden, coordinato dal docente e scrittore Alessio Romano.

Un progetto pilota che fa parte dell’iniziativa più ampia di awareness “Dottore ho l’asma. È grave?” promossa da Aaiito che, a partire dal 2020, ha sempre cercato di proporre soluzioni di comunicazione originali, collegate con il mondo dell’arte, in tutte le sue forme e della cultura in generale, per arrivare al grande pubblico.
«Numerosi studi hanno evidenziato l’enorme peso e il profondo impatto che l’asma grave esercita su tutti gli aspetti della vita dei pazienti. Frustrazione e angoscia, incomprensione e paura sono le sensazioni più frequenti, spesso associate a veri e propri stati di depressione. Il risultato dell’iniziativa è stato per noi sorprendente» afferma Antonino Musarra, responsabile comunicazione Aaiito. - Oltre ad aver migliorato, a nostro avviso, l’autostima, la comunicazione e la socializzazione all’interno del gruppo, si è rivelata in grado di far comprendere a qualunque categoria di lettori (medici, pazienti e loro familiari, rappresentanti delle istituzioni e decisori pubblici, popolazione generale) qual è l’impatto della malattia e delle cure così come percepiti dal paziente. Siamo certi che la lettura di questi racconti aiuterà a squarciare il velo di indifferenza e di incomprensione che troppo spesso avvolge la vita del paziente con asma grave».

Un messaggio importante che giunge dagli 11 racconti è quanto possa essere fondamentale e di supporto ascoltare la storia di altre persone che vivono una situazione simile alla propria. Ci si sente compresi, ci si sente meno soli.
«Quando dalla Scuola Holden mi hanno proposto di tenere un corso di scrittura di sé per un gruppo di donne con asma grave – che non si conoscevano tra di loro ed erano di età e di estrazione diverse – ho accettato con curiosità questa sfida» spiega Romano. «Vita e scrittura sono intrecciate tra di loro e il gesto narrativo del racconto di sé è uno dei più antichi e rappresenta ancora oggi uno dei generi più di successo. Spesso la molla che fa scattare l’urgenza di un racconto autobiografico è una ferita: la malattia, la morte, il lutto. Con le pazienti abbiamo iniziato un percorso di analisi su tutto quello che questo gesto narrativo può voler dire e il risultato è stato davvero notevole. Credo sia stato anche un gesto liberatorio potente per loro».

Purtroppo, le esperienze di vita dei pazienti sono ancora poco conosciute. Ciò che emerge dai colloqui con alcuni di loro è la netta percezione di quanto tale condizione rappresenti un ostacolo nei confronti delle scelte e delle aspettative di vita e di come essi cerchino di adottare strategie di adattamento ai limiti imposti dalla malattia. Quello che accomuna le diverse esperienze sono lo sconforto e la sfiducia, tali da rinunciare in alcuni casi alla ricerca di una soluzione. Poiché questi aspetti frequentemente non emergono nel corso di una “normale” visita, diventa fondamentale per il clinico l’utilizzo di strumenti idonei a comprendere la prospettiva del paziente e a identificare le migliori strategie per una gestione condivisa della malattia.

«In virtù della loro complessità, i pazienti con asma grave devono essere seguiti in centri che abbiano esperienza in questo settore» afferma Maria Beatrice Bilò, responsabile formazione Aaiito. «Le società scientifiche Aaiito e Aipo (Associazione italiana pneumologi ospedalieri) con la collaborazione di vari centri italiani hanno istituito il Registro dell’asma grave (Italian registry severe asthma Rag/Irsa) con l’obiettivo di effettuare la corretta “fenotipizzazione” di ogni singolo paziente per indirizzarlo verso la terapia più idonea, monitorandolo nel tempo. I risultati del follow-up a 1 anno dei pazienti aderenti al registro, pubblicati di recente, hanno confermato che, quando viene effettuata una diagnosi di precisione e un regolare controllo di efficacia dei trattamenti, ne conseguono il miglioramento dei dati clinici, la diminuzione degli accessi al pronto soccorso e una maggiore aderenza alla terapia».

Il libro è scaricabile in versione digitale sul sito: https://dottoreasmagrave.it/libro/

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