Politica sanitaria

Eventi

19 Maggio 2023

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Ritardo diagnostico, disomogeneità nell’accesso alle cure e poca tutela per i pazienti. Queste solo alcune delle innumerevoli difficoltà che i pazienti con Lupus Eritematoso Sistemico (LES) si trovano ad affrontare. Ecco perché il Gruppo LES Italiano ODV ha presentato al Senato, su iniziativa del Senatore Ignazio Zullo, membro della X commissione permanente, Affari sociali, Sanità, Lavoro, previdenza sociale, un manifesto in cinque punti su “I diritti dei pazienti con LES”. «La politica deve predisporsi all'ascolto ma deve anche mettere insieme le diverse voci. Noi dobbiamo creare l'incrocio tra la sofferenza e le decisioni della politica perché la politica rischia di essere autoreferenziale e di non rispondere concretamente a quelli che sono i bisogni delle persone», dichiara a Sanità33 il senatore Zullo. Anche il Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato ha espresso interesse per il manifesto presentato, «i principi che lo costituiscono sono i punti fermi di un approccio universale alla gestione della patologia, che deve partire dalla conoscenza della stessa per poter essere diagnosticata per tempo, passando per la capacità di tradurre i progressi della ricerca scientifica in trattamenti equi e accessibili sul territorio». Intervenuto alla presentazione anche il senatore di Fratelli d’Italia, Guido Quintino Liris che ha spiegato: «Mentre per patologie più comuni ci sono già decisioni strutturate e organiche, diventate ormai parte integrante dei sistemi sanitari, per patologie meno conosciute come il caso del Lupus Eritematoso Sistemico, non è così. Ecco perché ci stiamo impegnando in campagne di ascolto che partono proprio da un confronto con le associazioni di categoria per arrivare a produrre indicazioni e suggerimenti utili per le scelte di politica sanitaria».

Il Lupus Eritematoso Sistemico è una patologia complessa e invalidante che colpisce soprattutto le donne in giovane età, coinvolgendole in un percorso di vita, individuale e di relazione, molto impegnativo. Ciononostante, la malattia è ancora poco visibile, e sconta un forte ritardo diagnostico e disomogeneità tra le Regioni nell'assicurare l'accesso alle cure. «E’ la malattia più complessa che un medico si possa trovare ad affrontare – spiega Gian Domenico Sebastiani, Presidente SIR - Società Italiana Reumatologia - perché l’esordio della malattia stessa è molto complesso da individuare e i sintomi sono i più disparati. Come gruppo di studio della Società Italiana di Reumatologia sul LES di recente insorgente, abbiamo raccolto una casistica molto ampia che va da sintomi articolari, rush cutanei, sintomi ematologici con riduzioni delle cellule del sangue. Accanto a questi ci sono sintomi ben più gravi che si verificano all’esordio del Lupus nel 25% dei casi, come ad esempio la nefrite lupica. Bisognerebbe accelerare il percorso di diagnosi, perché c’è una finestra in cui con l’intervento terapeutico tempestivo possiamo evitare che il paziente peggiori. Importanza dal punto di vista dei farmaci diverso dal cortisone che è stato storicamente usato per malattie reumatologiche, oggi ci sono farmaci biologici molto efficaci in grado di bloccare la malattia». Per Francesco Mennini, Presidente SIHTA e Professore di Economia Sanitaria presso l'Università di Roma “Tor Vergata”: «I modelli di presa in carico devono essere uguali e condivisi. Diagnosticare precocemente la malattia significa prendere il paziente in carico prima che la patologia possa avere un impatto più dannoso. La diagnosi precoce, oltre ad avere un impatto positivo sul paziente, determina allo stesso tempo una riduzione dei costi, sia a carico del sistema sanitario nazionale, sia a carico dei pazienti e delle famiglie.  Seguire un percorso di appropriatezza, credo sia la chiave di volta – ha spiegato Mennini -. Tutto questo va inserito in un progetto di programmazione sanitaria. L’obiettivo sembra andare in questa direzione. Spero che si incrementino anche le risorse. Nel 2023 c’è stato un incremento in termini reali della spesa sanitaria, speriamo lo stesso venga fatto per il 2024 e 2025».

Al primo punto del Manifesto, la Corretta diagnosi, tempestiva rispetto all’esordio della malattia, con l’obiettivo di rallentarne la progressione ed evitare il danno d’organo, seguita dall’Appropriatezza e Equità di accesso alle cure, con il diritto dei pazienti di accedere a trattamenti adeguati e personalizzati in base al proprio quadro clinico, senza discriminazioni economiche o geografiche. Il manifesto mette l’attenzione, poi, sulla Continuità Terapeutica e Tutela del rapporto medico paziente, sull’Informazione ed Empowerment, e infine sulla Partecipazione delle Associazioni alle scelte di Politica Sanitaria. «Per spiegare i bisogni dei nostri pazienti – ha spiegato Rosa Pellissero, Presidente del Gruppo LES - è necessario accedere ai tavoli istituzionali, perché le scelte della politica sanitaria ricadono sui pazienti in modo immediato e diretto. Quando tagliano un intero reparto di reumatologia o non c’è la possibilità di fare visite o esami in tempi valori, o l’esenzione ricopre pochissimi esami. O viene riconosciuta una invalidità del 20%, questo vuol dire che la malattia non viene debitamente riconosciuta. Per questo abbiamo la necessità che si conosca di più questa malattia e le sue ricadute sulla vita dei pazienti che non sono tutelati. A questo proposito voglio ringraziare tutte le associazioni, le istituzioni e GDK per averci sostenuto nell’organizzazione di questa iniziativa». Per Mercedes Callori, vice presidente Gruppo LES, «è fondamentale l’informazione per i pazienti, perché diventare consapevoli di cos’è questa malattia è fondamentale per i malati di LES. A volte non viene spiegata adeguatamente la malattia, non vengono spiegati i farmaci e i loro effetti collaterali. Questa è una malattia che fa paura perché se ne parla troppo poco. Per questa ragione una corretta informazione è necessaria e fondamentale».