Ricerca e cura

Malattie rare

26 Settembre 2025

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In occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia (25 settembre), Biogen Italia ha presentato la prima serie podcast dedicata all’Atassia di Friedreich. L’iniziativa, realizzata in collaborazione con Chora Media e con il patrocinio di Aisa (Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche), mira a sensibilizzare su una patologia neuromuscolare rara e poco conosciuta, dando voce a pazienti, caregiver e clinici.

La serie, articolata in quattro episodi disponibili dal 9 ottobre sulle principali piattaforme audio, raccoglie testimonianze dirette e approfondimenti scientifici. L’obiettivo è contribuire a una maggiore consapevolezza sociale e favorire il riconoscimento precoce della malattia, che spesso richiede tempi lunghi per la diagnosi.

L’Atassia di Friedreich è la forma più comune di atassia ereditaria. Colpisce il sistema nervoso, muscolo-scheletrico, cardiaco ed endocrino, con esordio generalmente in età infantile. I sintomi includono perdita di coordinazione, debolezza muscolare, affaticamento, disturbi visivi e uditivi, difficoltà di linguaggio e deglutizione, fino a complicanze cardiache e diabete. Molti pazienti necessitano di ausili per la deambulazione e, nel tempo, di una sedia a rotelle. L’aspettativa di vita media è di circa quaranta anni.

“Raccontare significa resistere – ha dichiarato Maria Litani, presidente nazionale di Aisa –. Condividere le nostre esperienze è un atto di consapevolezza e coraggio. Con questo progetto vogliamo dare voce a chi affronta ogni giorno l’Atassia di Friedreich e offrire uno strumento utile anche per la diagnosi”.

“La voce dei pazienti e dei caregiver consente una visione più completa della malattia – ha sottolineato Francesco Saccà, professore di Neurologia all’Università Federico II di Napoli –. È fondamentale promuovere iniziative che vadano oltre l’ambito terapeutico, favorendo la presa in carico multidisciplinare e la sinergia tra professionisti”.

Secondo Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia, “il nostro impegno va oltre l’aspetto terapeutico: con questa iniziativa vogliamo creare consapevolezza e inclusione, valorizzando le storie di chi convive con una condizione complessa e poco raccontata”.