Politica sanitaria

Forum Leopolda Salute

24 Ottobre 2025

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“Il cuore della riforma sulla disabilità è il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato. Solo costruendo percorsi condivisi possiamo trasformare la legge in pratica quotidiana”. Queste le parole di Paolo Bandiera, direttore Affari Generali dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), a Sanità33, in merito alla tavola ‘Sclerosi multipla: partecipazione, abilitazione e co-progettazione. L’agenda strategica di AISM per una sanità centrata sulla persona’, tenutasi al Forum Leopolda Salute. Una sessione che ha posto al centro il tema della personalizzazione dell’assistenza e dell’integrazione socio-sanitaria, partendo dall’esperienza concreta delle persone con sclerosi multipla (SM) e dall’impegno di AISM nel promuovere un modello di sanità capace di connettere cure, diritti e inclusione.

“Oggi abbiamo parlato di Progetto di Vita, di abilitazione e co-progettazione – spiega Bandiera –. Sono parole che non restano sulla carta: AISM le traduce in azioni da oltre cinquant’anni, correndo accanto e per le persone con SM”. Il modello toscano, sottolinea Bandiera, rappresenta un esempio virtuoso di co-programmazione reale: “Istituzioni, clinici e persone con SM lavorano insieme per costruire Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) basati non solo sull’evidenza clinica, ma sull’esperienza vissuta e sugli obiettivi di vita. È così che si migliora davvero la qualità dell’assistenza”. Toscana, Umbria e Lazio sono oggi le regioni che più stanno sperimentando questa sinergia tra sistema sanitario e associazioni di pazienti.

Nel confronto è emersa anche la necessità di accompagnare la riforma della disabilità – introdotta con la legge delega 227/2021 e i successivi decreti attuativi – con un approccio realmente partecipato. “Se sapremo coglierne lo spirito – ha osservato Bandiera – e se le persone con disabilità saranno informate, consapevoli e protagoniste, questa fase potrà diventare un’occasione straordinaria per qualificare i servizi, rilanciare la programmazione regionale e sostenere la riorganizzazione della sanità”.

AISM si conferma così interlocutore chiave nella fase di attuazione della riforma, grazie alla sua capacità di connettere le reti cliniche, i centri di riferimento per la SM, l’INPS e le istituzioni regionali. “Serve semplificazione, competenza e un ruolo attivo della rete dei Centri SM sin dalla fase iniziale di valutazione – precisa Bandiera –. Solo unendo i saperi e le esperienze possiamo costruire una valutazione equa e una presa in carico realmente personalizzata”. La Toscana, dove il primo PDTA per la sclerosi multipla risale al 2004 e viene aggiornato periodicamente, rappresenta un laboratorio avanzato di innovazione condivisa. Oggi la sfida, spiega AISM, è portare quelle linee guida a livello aziendale, rendendole applicabili, monitorabili e coerenti con l’approccio del Progetto di Vita. “Umanizzare le cure – conclude Bandiera – significa dare tempo alle persone. E il tempo è prezioso. AISM continuerà a fare la sua parte per garantire che ogni persona con disabilità possa costruire, insieme, il proprio percorso di vita, di salute e di piena partecipazione”.

Anna Capasso