Politica sanitaria

Neurologia

05 Settembre 2025

---

Uno studio nazionale su circa 500 caregiver di persone con malattia di Parkinson ha messo in evidenza carico assistenziale crescente, rinunce lavorative e ricadute sulla salute. La ricerca, realizzata da Fondazione Limpe per il Parkinson e Confederazione Parkinson Italia, fotografa una realtà “spesso misconosciuta” e richiama interventi sociosanitari dedicati. Lo spiega a Sanità33 Mario Zappia, Università di Catania e presidente eletto della Società Italiana di Neurologia.

“Lo studio ha il merito di accendere una luce su una realtà sommersa, spesso misconosciuta, che è la realtà dei caregiver”, afferma Zappia. “La malattia di Parkinson non è soltanto caratterizzata da disturbi motori; i disturbi non motori, con coinvolgimento cognitivo importante e alterazioni di diversi sistemi, concorrono al quadro clinico”.

Il campione mostra una prevalenza femminile, con età per lo più tra cinquanta e settanta anni. “Il tempo dedicato passa da uno-due giorni la settimana nelle prime fasi fino a diventare totalizzante, sette giorni su sette, trecentosessantacinque giorni l’anno, nelle fasi più avanzate”. L’impatto lavorativo è marcato: “Il 15% dei caregiver non ha un lavoro, pur essendo in età lavorativa” e “circa il 70% deve richiedere almeno un giorno al mese di permesso”. Alle rinunce professionali si aggiungono costi per riabilitazione, accompagnamento e assistenza, spesso con supporto professionale esterno.

Sul piano della salute, “il 65% delle persone riporta un impatto importante, soprattutto su emotività e sonno”. Per Zappia, “le persone che si prendono cura di questi pazienti vivono anch’esse una malattia, pur senza esserne affette”.

Il tema supera l’ambito clinico. “Non è soltanto un problema sanitario o assistenziale, è un problema sociale”, osserva Zappia. “In Italia abbiamo circa quattrocentomila persone con Parkinson e più di un milione con demenze. Questa realtà deve riguardare chi fa le scelte e mette a disposizione risorse”. Richiamata anche la necessità di un quadro normativo: “Abbiamo diversi progetti di legge che non sono esitati in una definizione legislativa vera e propria sull’assistenza ai caregiver”.

Le priorità indicate: riconoscimento formale del ruolo, sostegni economici mirati, integrazione nei percorsi di cura, formazione specifica. “Iniziare a dare una formazione su come ottimizzare gli interventi sarebbe già un’azione concreta”. E un invito a non delegare solo al volontariato: “Non si può lasciare alle associazioni dei pazienti tutto il carico organizzativo”.

La conclusione è un appello: “Dovremmo iniziare a prenderci cura dei caregiver, cioè di coloro che si prendono cura dei nostri pazienti”.