Politica sanitaria

Governance

07 Maggio 2026

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Passare da una sanità costruita "per" i cittadini a un modello costruito "con" i cittadini. È questo il messaggio al centro del Consensus Paper "Verso un Sistema Sanitario Partecipato: consenso per una governance appropriata e sostenibile", presentato al Senato nel corso dell’incontro "Innovazione e sostenibilità del Sistema sanitario nazionale: il valore della partecipazione", promosso dal senatore di Fratelli d’Italia Guido Quintino Liris in collaborazione con ALTEMS. Il documento, realizzato da ALTEMS e UCB, punta a rafforzare il coinvolgimento strutturato dei pazienti nei processi decisionali del Servizio sanitario nazionale, dalla programmazione alla valutazione dei servizi, con l’obiettivo di migliorare appropriatezza, equità e sostenibilità del sistema.

Al centro del confronto il superamento di una partecipazione solo formale o occasionale, per arrivare a un coinvolgimento stabile delle associazioni dei pazienti nei percorsi di governance sanitaria. Un modello che, secondo i promotori, può contribuire a rendere il SSN più vicino ai bisogni reali delle persone, soprattutto in una fase caratterizzata da invecchiamento della popolazione, crescita delle patologie croniche e pressione sulla sostenibilità economica. "È fondamentale rimettere al centro il paziente, rispondendo sul territorio alle sollecitazioni sempre più importanti derivanti dall'invecchiamento della popolazione e dall'incidenza di patologie cronico-degenerative", ha dichiarato il senatore Guido Quintino Liris, membro della Commissione Bilancio del Senato. L’obiettivo, ha spiegato, è "rendere il Servizio sanitario nazionale realmente accessibile a tutti, a prescindere dalla localizzazione geografica o dall'Asl di riferimento". Per Liris, la sfida passa anche dal rafforzamento dell’assistenza territoriale e delle Case di Comunità, che dovranno essere "riempite di contenuti" attraverso professionalità adeguate, diagnosi appropriate e follow-up fuori dall’ospedale. Un ruolo decisivo, secondo il senatore, spetta anche al coinvolgimento delle associazioni nei processi normativi e decisionali della sanità. "La partecipazione nei percorsi di costruzione normativa del Ssn diventa un concetto indispensabile da realizzare collettivamente", ha affermato. Sul tema dell’equità territoriale, Liris ha sottolineato la necessità di garantire un accesso uniforme all’innovazione terapeutica e ai servizi, puntando su medicina territoriale, prevenzione, screening e assistenza domiciliare. "Il sistema sanitario deve essere universalistico e accessibile allo stesso modo per tutti: non devono esistere aree interne o marginali", ha ribadito.

A richiamare l’attenzione sulla necessità di passare dalle norme all’attuazione concreta è stata Teresa Petrangolini, direttrice del Patient Advocacy Lab di ALTEMS, che ha coordinato i lavori dell’evento. "La Legge di Bilancio dello scorso anno ha introdotto la partecipazione come un elemento quasi obbligatorio per il Servizio sanitario. Il nodo critico resta l’attuazione", ha osservato. Secondo Petrangolini, non servono nuove norme ma un cambiamento organizzativo e culturale. "Ogni soggetto istituzionale - dal ministero alle Regioni, da Aifa ad Agenas - deve integrare la presenza del cittadino nell'organizzazione stessa del sistema", ha spiegato, sottolineando come il coinvolgimento delle associazioni debba avvenire fin dalle fasi di progettazione dei servizi e non solo a decisioni già prese. "Disponiamo di un vasto mondo di associazioni di pazienti e cittadini impegnati in ambito sanitario, pronti a essere parte integrante di un percorso di sostenibilità per il Servizio sanitario nazionale", ha aggiunto Petrangolini, evidenziando la necessità di costruire modelli di valutazione che tengano conto anche del punto di vista dei cittadini sulla qualità e sul funzionamento dei servizi.

Sul fronte dell’industria farmaceutica, Federico Chinni, general manager di UCB Italia, ha evidenziato come il concetto stesso di innovazione stia evolvendo verso un modello di "sanità partecipata". "Oggi abbiamo bisogno di passare dal concetto di centralità del paziente a quello di sanità partecipata", ha dichiarato, spiegando che il coinvolgimento dei pazienti dovrebbe interessare "tutte le fasi della catena del valore del farmaco, dalla ricerca fino alla commercializzazione". Per Chinni, ascoltare i bisogni reali dei pazienti è fondamentale per sviluppare farmaci, servizi e modelli assistenziali più aderenti alle necessità delle persone. Un approccio che assume ancora più valore in un contesto internazionale segnato da tensioni geopolitiche e pressioni sull’innovazione farmaceutica. Da qui il richiamo alla necessità di creare una "vera alleanza istituzionale" tra tutti gli attori del sistema sanitario per difendere l’innovazione e garantire un accesso equo e tempestivo alle nuove terapie. "Dobbiamo essere consapevoli che investire in salute rappresenta un investimento e non un costo", ha concluso.