Politica sanitaria

Screening

13 Gennaio 2026

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Istituire rapidamente i decreti attuativi e procedere all’intesa in Conferenza Stato-Regioni per rendere operative le misure previste dalla Legge di Bilancio 2026 sullo screening neonatale esteso. È la richiesta avanzata da UNIAMO – Federazione italiana malattie rare, che in una nota valuta positivamente l’attenzione riservata dal Parlamento al tema. Secondo l’associazione, grazie a un emendamento a prima firma della senatrice Raffaella Paita, la Manovra (commi 952-953) istituisce un Fondo dedicato da 500 mila euro per il 2026 e il 2027, destinato a consentire alle Regioni di avviare progetti pilota per ampliare i propri pannelli regionali di screening neonatale esteso (Sne). Le risorse saranno vincolate alla presentazione di progetti regionali e dovranno essere ripartite sulla base di criteri definiti con decreto ministeriale, previo passaggio in Conferenza Stato-Regioni.

UNIAMO sottolinea che, allo stato attuale, l’aggiornamento del panel dipende dal lavoro del Gruppo tecnico che propone le patologie e dall’approvazione dei Lea, con tempi giudicati lunghi. L’accesso a un Fondo dedicato, secondo la Federazione, potrebbe favorire un aggiornamento più rapido ed equo, anche per le Regioni in piano di rientro, garantendo risorse aggiuntive per l’avvio dei progetti. L’associazione valuta positivamente anche un secondo emendamento, a firma della senatrice Elena Murelli, che riguarda la leucodistrofia metacromatica, patologia non inclusa nei Lea e attualmente inserita nello screening neonatale soltanto in tre Regioni – Toscana, Puglia e parte dei punti nascita della Lombardia. La nota ricorda che il trattamento deve essere somministrato prima o in concomitanza con i primi sintomi per risultare efficace. Il provvedimento complessivo prevede 238 milioni di euro destinati allo screening per questa patologia, al potenziamento di diverse prestazioni di diagnostica e prevenzione in ambito oncologico e al rafforzamento dell’utilizzo dei test di Next-Generation Sequencing (Ngs) per la profilazione delle malattie rare.

UNIAMO evidenzia che gli emendamenti sono il risultato di un’attività di sensibilizzazione svolta negli ultimi anni attraverso eventi, petizioni indirizzate agli assessorati regionali alla Salute e interlocuzioni parlamentari. La Federazione richiama inoltre il decennale della Legge 176/2016, ribadendo la necessità di garantire un ampliamento progressivo e uniforme del panel Sne sul territorio nazionale, anche in relazione alle nuove opportunità terapeutiche. Nella parte finale della nota, l’associazione segnala che il mancato ampliamento dello screening, nonostante l’approvazione dei Lea, produce disomogeneità territoriali e differenze di accesso alla diagnosi in base al luogo di nascita. UNIAMO auspica che l’attenzione dimostrata in sede di Manovra prosegua con un rapido sblocco delle procedure attuative, così da consentire alle Regioni di utilizzare le risorse disponibili.

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