Politica sanitaria

Governo e Parlamento

01 Febbraio 2023

---

"Ribadisco l'importanza del tema malattie rare per il ministero, tant'è che ho deciso di dare una delega specifica su questo tema al sottosegretario Marcello Gemmato, che se ne occuperà in prima persona. Questo testimonia quando siamo vicini alle associazioni, ma soprattutto ai malati". Lo ha comunicato il ministro della Salute, Orazio Schillaci, intervenendo, al ministero, alla presentazione della campagna in vista della Giornata mondiale dedicata alle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio.

"Pochi giorni fa si è insediato il Comitato nazionale delle malattie rare, che attendeva da tempo di essere reso operativo. È un passo in avanti significativo nell'attuazione del Testo unico sulle malattie rare: i prossimi step sono l'adozione definitiva del Piano nazionale delle malattie rare e del documento di riordino della rete. I documenti sono pronti, sono all'ordine del giorno del Comitato nazionale che è chiamato a esprimere il proprio parere" ha aggiunto il ministro della Salute.

"Febbraio è il mese delle malattie rare, che culmina nella giornata mondiale del 28. Lanciamo una campagna che toccherà tante regioni con l'appello 'Uniamo le forze' - sottolinea il ministro - a tutti gli attori coinvolti nel miglioramento della qualità della vita dei pazienti con malattie rare, parliamo di oltre 2 milioni di italiani. È importante attuare ogni sforzo per la cura di queste patologie, sostenere e aumentare gli investimenti alla ricerca scientifica e la produzione di farmaci orfani".

TAG: SANITà GOVERNO