Politica sanitaria

Malattie croniche

12 Dicembre 2024

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In Italia il 40,5% della popolazione è affetta da almeno una malattia cronica. Un quarto di loro aspetta più di 10 anni per ricevere una diagnosi; poi, il più delle volte i pazienti si barcamena tra cure specialistiche e primarie che raramente si parlano; quasi 1 su 2 lamenta problemi con le cure a domicilio e con le liste d'attesa. Quasi il 60% ricorre a visite private e 1 su 3 rinuncia alle cure. Sono alcuni dei dati che emergono dal XXII Rapporto sulle politiche della cronicità "Diritti Sospesi" di Cittadinanzattiva.
"Piani e norme non mancano e, in genere, ben definiscono i diritti delle persone con malattia cronica e rara. Ma troppo spesso restano sospesi: nelle more delle decisioni, negli ostacoli che le istituzioni tendono a frapporsi, nella insufficiente partecipazione dei pazienti e delle loro associazioni, nelle maglie di procedure poco orientate alla concretezza", afferma Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva.

Il rapporto è il risultato di un'indagine effettuata su tutto il territorio nazionale che ha interessato 102 presidenti delle associazioni dei malati cronici e rari, 3.500 persone affette da patologia cronica e rara e i loro familiari. Dall'indagine emergono lacune in tutte le aree dell'assistenza. La diagnosi, per esempio, giunge in meno di sei mesi solo per il 18,1% dei pazienti, mentre per il 27,6% occorrono più di 10 anni. Gli elementi che ostacolano maggiormente la diagnosi precoce della malattia: con l’80,2%, la scarsa conoscenza della patologia da parte del Medici di base e Pediatri; segue la sottovalutazione dei sintomi (68,9%), gli elementi comuni ad altre patologie (54,7%); il poco ascolto del paziente (46,2%); la mancanza di personale specializzato sul territorio (42,5%); le liste di attesa eccessivamente lunghe (23,6%). Critico il tema delle liste d'attesa, più frequenti nel caso di prime visite specialistiche (64,6%), riconoscimento di invalidità civile e/o accompagnamento (60%), visite di controllo e follow-up (56,1%), esami diagnostici (53%). Il 44% dei pazienti lamenta problemi con le cure a domicilio, a causa del numero di giorni/ore di assistenza erogati inadeguati; della difficoltà nella fase di attivazione/accesso; della carenza di alcune figure specialistiche e di assistenza, in particolare di tipo sociale. “Il Rapporto – ha aggiunto Tiziana Nicoletti, responsabile Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e rari (CnAMC) - delinea in modo evidente le problematiche per i pazienti cronici e rari e per le loro famiglie. Su questo chiediamo come primo atto urgente il recepimento in Conferenza Stato - Regioni del nuovo Piano Nazionale della Cronicità 2024 e il monitoraggio costante degli obiettivi”.

Altro elemento critico per il percorso terapeutico è il dover affrontare costi per accedere ad alcune prestazioni: il 59,8% dei cittadini ricorre infatti a visite specialistiche effettuate in regime privato o intramurario; il 52,8% acquista farmaci necessari e non rimborsati dal SSN; il 50% effettua esami diagnostici in privato o in intramoenia; il 47,5% acquista parafarmaci (es. integratori alimentari, dermocosmetici, pomate). Il 42,4% spende privatamente per la prevenzione terziaria (diete, attività fisica, dispositivi); il 36,3% per la prevenzione primaria e secondaria; il 22% per il supporto psicologico; il 16,9% per spostamenti dovuti a motivi di cura; il 14,7% per le visite specialistiche o attività riabilitative da effettuare a domicilio e il 12% per l’acquisto di protesi e ausili non riconosciuti (o insufficienti nella quantità/qualità erogata). Oltre il 30% dei pazienti ci informa di aver dovuto rinunciare alle cure. Nel 19% dei casi è capitato in modo sporadico ma, per oltre il 12%, è capitato spesso. Non manca il tema delle disuguaglianze regionali. Per i presidenti delle associazioni dei pazienti questi sono gli ambiti in cui si riscontrano maggiori difformità regionali: innanzitutto (79,2%) il supporto psicologico; a seguire la presenza di percorsi e/o PDTA (77,4%), la presenza di Centri specializzati/Rete (73,6%); la modalità di gestione delle prenotazioni e dei tempi di attesa (72,6%); le prestazioni necessarie non ricomprese nei LEA (70,8%).

Le proposte, dunque, di Cittadinanzattiva per far fronte a questi problemi sono: LEA: garantire, come previsto, una revisione costante e certa dei Livelli Essenziali di Assistenza; aggiornare il Decreto Tariffe per la specialistica ambulatoriale e la protesica, con cadenza almeno biennale; rafforzare l'attuale sistema di monitoraggio dei Lea. Piano Nazionale Cronicità: Recepire celermente in sede di Conferenza Stato - Regioni il nuovo Piano Nazionale della Cronicità e monitorare il raggiungimento degli obiettivi previsti. Malattie Rare: dare piena attuazione alla legge 167/2016, “Disposizioni per l’avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie”; emanare i decreti attuativi previsti dal Testo Unico sulle malattie rare, n. 175 del 2021, al fine di garantire la piena operatività; monitorare la realizzazione del Piano Nazionale Malattie rare. Liste d’attesa: garantire la piena e tempestiva attuazione delle disposizioni previste dal Decreto Liste d’attesa. Assistenza anziani non autosufficienza: dare attuazione al D.lgs. 29/2024 attraverso l’adozione dei quasi 20 relativi decreti attuativi così da garantire risposte adeguate in termini di assistenza sociosanitaria. Caregiver: approvare una legge inclusiva e di equità sociale che garantisca diritti e tutele al caregiver familiare.

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