Politica sanitaria

Medicina

11 Settembre 2023

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Diagnosi corrette dopo 5 anni, elevato impatto sulla qualità di vita, scarsa conoscenza dei diritti del paziente e dei servizi per la gestione del dolore. Lo riporta una nota dell’azienda. Queste alcune delle risposte alla survey che ha fotografato lo scenario del dolore cronico. Il sondaggio è stato proposto da “Dimensione Sollievo - al centro del Dolore Cronico”, piattaforma digitale nata per risponde ai bisogni dei pazienti e dei caregivers di accedere a informazioni affidabili e servizi dedicati al dolore cronico.

“Dimensione Sollievo - al centro del Dolore Cronico”, di Grünenthal Italia e nata nel 2020, è dedicata a pazienti e caregivers e si sviluppa su Facebook, su un sito dedicato e su Spotify. Ad oggi riunisce e rappresenta la community digitale dedicata al dolore in Italia, con oltre 17500 follower, particolarmente attivi sul social Facebook.  Dimensione Sollievo ha interrogato la community grazie ad una web survey gestita con il supporto di VMLY&R Health. Attraverso il riscontro ottenuto, ha per la prima volta fotografato lo scenario del dolore cronico in Italia: cosa provano i pazienti, le esigenze inespresse e le aspettative.

Laura Premoli, General Manager di Grünenthal Italia, ha dichiarato: “I pazienti in Italia possono attendere anni prima di ricevere una diagnosi corretta e impostare terapie adeguate e i loro stessi bisogni sono spesso inascoltati. In tutte le fasi di gestione della patologia risulta rilevante la necessità di informarsi, confrontarsi e identificare dei punti di riferimento specifici. Per questa ragione abbiamo creato una piattaforma digitale multicanale, che sviluppiamo nel tempo sulla base di quello che richiede ed esprime la community stessa.”

Ecco i risultati della web survey di Dimensione Sollievo
La U.S. Pain Foundation ha istituito settembre come mese della consapevolezza sul dolore, proprio per sensibilizzare il gravoso impatto e le possibilità di cura e gestione di una patologia, come il dolore cronico, che si conferma ancora da elevate incidenza e rilevanza per i diversi ambiti sociali. Ecco, infatti, i dati che emergono dal sondaggio.

L’impatto del dolore e quello che provano i pazienti
• Per il 96% degli intervistati il dolore cronico influisce molto sulla qualità della vita.
• L’impatto è in media su 3 o 4 dimensioni della qualità di vita, tra le quali, ad esempio: prendersi cura di sé stessi; interagire come desiderato con le persone care; muoversi e camminare; fare attività fisica; mantenimento del lavoro o della mansione
• L’impatto è rilevante anche sulle attività sociali (56%), su quelle motorie e sull’umore stesso (67%), oltre a compromettere la qualità del sonno (53%).

I tempi per una diagnosi
• Alla domanda “Da quanti anni soffri di dolore cronico”, il 41% da più di 10 anni mentre 1 persona su 3 ha risposto da 1 a 5 anni.
• In media solo il 32% degli utenti intervistati ha ricevuto una diagnosi in meno di 1 anno, mentre circa il 38% l’ha ricevuta entro i 5 anni. 
• Ben il 29% deve invece attendere più di 5 anni, e addirittura il 5% i 10 anni per una diagnosi definitiva.

Centri per la gestione del dolore cronico e la Legge 38 che ne sancisce i diritti
• Seppur esista la consapevolezza che vi siano centri specializzati sul territorio, oltre il 55% non si è rivolto a loro per la gestione del dolore.
• Sebbene il 47% dichiari di aver sentito parlare di Legge 38, solo il 15% riferisce di conoscere bene i diritti sanciti per legge. 
• Addirittura, il 39% dichiara di aver sentito parlare di Legge 38 per la prima volta durante la web survey di Dimensione Sollievo.

Premoli conclude: “Uno dei dati significativi che emergono dalla survey è quello relativo all’elevato impatto del dolore cronico sulla qualità della vita. “Quello che provano i pazienti ci dice che c’è ancora molto da fare, in termini di informazione e di Sistema Salute. I numeri ci danno, infatti, una dimensione del problema e rappresentano le storie delle persone che vivono questa cronicità, che non possono restare inascoltate o non riconosciute.”

TAG: DOLORE