Ricerca e cura

Malattie rare

27 Febbraio 2025

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Sono oltre 2 milioni gli italiani che convivono con una delle circa 8mila malattie rare oggi conosciute, molte delle quali altamente invalidanti e prive di cure risolutive. Tra queste, le malattie da accumulo lisosomiale, patologie metaboliche ereditarie che possono compromettere la funzionalità degli organi e si manifestano prevalentemente nei primi anni di vita o le malattie rare del sangue, come la Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP), malattia autoimmune della coagulazione che può manifestarsi con eventi acuti e improvvisi, mettendo a rischio organi vitali come cuore, cervello e reni. Proprio per portare all'attenzione dell'opinione pubblica l'importanza di una maggiore conoscenza e consapevolezza delle malattie rare, e sull'impatto che ciascuna malattia ha su chi vi convive, familiari e caregiver inclusi, Sanofi lancia la campagna #ChiamalePerNome per promuovere un linguaggio rispettoso e scevro da pregiudizi. In occasione della giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio) è stato realizzato un video che sarà disponibile sui canali Instagram, Linkedin e Facebook dell'azienda per sottolineare l'urgenza di un'identificazione tempestiva e precisa delle malattie rare, affinché nessun paziente rimanga senza risposte. La diagnosi precoce rimane infatti un fattore determinante per contrastare la progressione di queste patologie. ll rapido riconoscimento dei sintomi e l'accesso a cure specialistiche possono fare la differenza nella gestione della patologia, riducendo il rischio di complicanze e migliorando l'aspettativa di vita dei pazienti.

"Siamo orgogliosi di manifestare anche quest'anno, attraverso una nuova campagna di sensibilizzazione al largo pubblico il nostro impegno di più di quarant'anni nell'ambito delle malattie rare -spiega Marcello Cattani, presidente e ad di Sanofi Italia e Malta-. Abbiamo un'expertise specifica nelle malattie da accumulo lisosomiale e in diverse patologie rare del sangue, dove abbiamo una decina progetti di ricerca clinica in fase 2 e 3, e oltre. Nel nostro quotidiano siamo al fianco dei pazienti, delle associazioni e del mondo istituzionale per contribuire a colmare il gap legislativo ed assistenziale per le persone con malattia rara", conclude.