Politica sanitaria

Alzheimer

24 Settembre 2024

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La solitudine delle persone con Alzheimer e dei loro caregiver rimane una costante, anche dopo 25 anni dalla prima ricerca Censis-Aima. Il nuovo rapporto, realizzato con il contributo non condizionante di Roche, descrive un quadro che parla di abbandono, difficoltà economiche e speranze riposte nei farmaci. Un caregiver su cinque non riceve alcun sostegno, mentre il 41,1% delle famiglie ricorre a un badante, sostenendo da sole il 75% dei costi diretti, in crescita del 15% rispetto al 2015. La spesa media per paziente raggiunge i 72.000 euro all'anno. Il 90,1% delle persone con disturbi cognitivi lievi vive nel timore di un peggioramento, con l'88,2% che guarda ai farmaci come unica speranza per il futuro.

A margine della presentazione, venerdì scorso alla Biblioteca del Senato a Roma, la senatrice Beatrice Lorenzin, Presidente Intergruppo parlamentare Alzheimer e Neuroscienze, ha sottolineato la necessità di una rete di welfare integrata, che comprenda assistenza sociale e sanitaria, e un ruolo attivo dei comuni. “Serve un cambio di passo: non si tratta solo di aumentare la spesa pubblica, ma di comprendere che il cambiamento demografico in atto richiede un intervento ora. Sappiamo già quanti anziani ci saranno tra 30 anni: molti saranno soli e senza una famiglia. Dobbiamo rafforzare oggi il nostro sistema di welfare per garantire in futuro i diritti delle persone e delle famiglie italiane."

"La malattia non solo schiaccia il paziente, ma anche la famiglia”, ha ribadito Ketty Vaccaro, Responsabile Ricerca biomedica e Salute del Censis, a margine dell’incontro. “I bisogni assistenziali e socioassistenziali non sono ancora presi in carico adeguatamente dalla rete di servizi”, nonostante questa si sia potenziata negli anni. L'assistenza domiciliare e i servizi territoriali, priorità per i caregiver interpellati, rimangono accessibili solo al 12-15% dei pazienti, una percentuale rimasta invariata nel tempo. Sebbene ci sia stato un lieve incremento del ricorso ai servizi gestiti dal terzo settore, le risposte strutturali del Sistema Sanitario rimangono insufficienti. “I nuovi Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD), rappresentano un riferimento importante solo per il 37,7% dei pazienti, contro oltre la metà nel 2015”. L'accesso a questi centri è inoltre disomogeneo a livello nazionale: al Nord vi accede il 48% dei pazienti, al Sud solo il 32%. Man mano che la malattia progredisce, l'accesso ai centri diminuisce, anche a causa della minore indicazione per i farmaci. La percentuale di chi accede ai farmaci specifici per l'Alzheimer rimane stabile al 56%, ma riguarda pazienti con livelli di gravità più alti rispetto al passato, segnando quindi un accesso minore per chi avrebbe l’indicazione. “Oggi esistono un Piano Nazionale Demenze e un fondo dedicato: occorre migliorare concretamente le risposte su tutto il territorio per garantire il supporto necessario a pazienti e famiglie”, ha concluso Vaccaro.

Patrizia Spadin, presidente AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer), ha sottolineato che “le istituzioni e la politica devono convergere su un punto chiave: non si deve costruire ciò che è possibile, ma ciò che realmente serve al paziente”. Tra le priorità: potenziare i centri per la diagnosi e la presa in carico. “Oltre alla formazione del personale, affinché ci siano competenze adeguate sul territorio, servono strutture idonee e una rete di servizi che risponda alle esigenze sia dell’assistenza sia del percorso di cura”, ha commentato Spadin.

Un’altra sfida è quella di intercettare i pazienti con decadimento cognitivo lieve, il cosiddetto Mild Cognitive Impairment (MCI). “Si è compreso, infatti, che attraverso la prevenzione e una diagnosi tempestiva è possibile rallentare il decorso della malattia e ridurre il numero di coloro che svilupperanno una demenza conclamata o il morbo di Alzheimer. È quindi il momento che sia le famiglie, sia l’intera società prendano coscienza di questa fase iniziale della malattia, e che il sistema si prepari ad accogliere un numero sempre più alto di persone da valutare", conclude la presidente. 

“Un significativo divario esiste in tutto il Paese tra il momento della diagnosi – che avviene dopo un tempo ancora troppo lungo, circa due anni – e l'assistenza capillare”. Lo ha sottolineato il prof. Camillo Marra, Presidente Sindem (Società Italiana di Neurologia per le Demenze) a margine del suo intervento. Le difficoltà riguardano soprattutto i piccoli centri e le aree rurali, dove il caregiver si trova a gestire il paziente da solo. La risposta alla necessità di organizzare un'assistenza così capillare potrebbe essere la piena attuazione del DM 77. “Prevede l’organizzazione a livello territoriale e periferico di ‘Case della Comunità’. Queste strutture permetterebbero di prendere in carico i pazienti più vicino alle loro residenze. Ciò solleverebbe le famiglie dal peso dell’assistenza e ridurrebbe la pressione sui CDCD, i quali dovrebbero concentrarsi soprattutto sulla diagnosi, delegando altre funzioni ai servizi locali”. Secondo il rapporto Censis, oggi solo il 50% dei pazienti accede a una diagnosi precoce e ai relativi servizi. “Inoltre, rispetto al 2015, è aumentato il numero di pazienti che si affidano a cure private rispetto a quelle pubbliche, segno che il sistema pubblico ancora fatica a soddisfare la domanda. Tuttavia, sappiamo che un’assistenza tempestiva e una diagnosi precoce permettono interventi più efficaci e con minori costi sociali."

Il Prof. Paolo Maria Rossini, Coordinatore del Progetto Interceptor, a margine del suo intervento ha raccontato l’obiettivo di questo lavoro, avviato nel 2016 e reso operativo nel 2018 con il bando del Ministero della Salute e AIFA. “Aveva l'obiettivo di individuare soggetti ad alto rischio di sviluppare demenza. Questo perché stavamo, e stiamo ancora, aspettando farmaci in grado di modificare il decorso della malattia”. Sono stati reclutati 500 soggetti con disturbo cognitivo lieve, selezionati perché, pur presentando deficit cognitivi, mantenevano una vita quotidiana normale. Il dato più interessante è che, "circa la metà di questi soggetti, seguiti per tre anni, non ha sviluppato demenza". Il gruppo rappresenta quindi un serbatoio da cui emergono annualmente 100.000 nuovi casi in Italia. "Identificare chi è già malato, ma non ha ancora manifestato sintomi evidenti, era un obiettivo prioritario del progetto”, ha concluso Rossini.

Sofia Gorgoni