Politica sanitaria

Libri

18 Settembre 2023

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Il 70% delle donne con tumore ovarico conosce già la malattia prima della diagnosi, contro il 30% di 10 anni fa. un netto ribaltamento della percentuale rispetto a 10 anni fa. Meno di tre pazienti su dieci, però, scelgono di curarsi in un centro specializzato per questa neoplasia. Inoltre, il 70% delle pazienti scopre il tumore quando è già in fase avanzata a causa di sintomi aspecifici e per la mancanza di strumenti di screening efficaci. Sono solo alcuni dei risultati dell’indagine condotta da Acto Italia (Alleanza contro il tumore ovarico) su oltre 100 pazienti sul territorio nazionale e contenuti in “Cambiamo rotta”, il primo libro bianco illustrato di voci, bisogni e proposte delle donne con questa patologia che è stato presentato al ministero della Salute. Il libro è stato realizzato grazie al contributo di oltre 20 professionisti, tra clinici ed esperti, e alle testimonianze di 9 donne che raccontano il proprio viaggio lungo il percorso di diagnosi e cura. Di rilievo anche i contributi dei rappresentanti istituzionali, tra cui la prefazione del ministro della Salute Orazio Schillaci. Il progetto “Cambiamo rotta”, presentato a pochi giorni dalla ‘Giornata mondiale dei tumori ginecologici’ che si tiene il 20 settembre, è promosso con il patrocinio di Acto Italia e sponsorizzato da Gsk e Roche. Ha inoltre ricevuto il patrocinio di Aiom (Associazione italiana oncologia medica), Mango (Mario Negri gynecologic oncology group), Mito (Multicenter italian trials in ovarian cancer), Salute: un bene da difendere un diritto da promuovere, Sic (Società italiana di cancerologia), e l’adesione delle Associazioni Loto e Mai più sole. L’incontro è stato l’occasione per individuare strategie per una più efficiente e omogenea presa in carico delle donne con tumore ovarico. «È necessario e urgente promuovere un nuovo cambio di rotta nella gestione del tumore ovarico» afferma Nicoletta Cerana, Presidente Acto Italia, che sottolinea come si debbano aprire nuovi percorsi per continuare ad innovare. «Aumentare l’informazione sulla malattia e sui centri specializzati per promuovere scelte di cura più consapevoli; sostenere la ricerca per la diagnosi precoce; aprire ai test genomici per rendere possibili le cure personalizzate; cominciare a parlare di sessualità e oncologia, un ambito di bisogni del tutto dimenticato che sta emergendo sempre più forte da parte delle pazienti. Si vive di più anche con il tumore ovarico, di conseguenza è diventato necessario prendersi cura della persona, oltre che curare la malattia». Il Manifesto Acto 2.0 sintetizza le sette azioni prioritarie per migliorare la presa in carico globale delle donne con tumore ovarico ed è stato redatto a partire dall’analisi dei loro bisogni e dalle indicazioni dei maggiori clinici ed esperti in quest’ambito.

«Essere curate per il tumore ovarico al meglio delle nostre attuali conoscenze e con le tecnologie più all’avanguardia non può essere una questione di fortuna. E non può e non deve dipendere da dove si vive». È quanto sottolinea Sandro Pignata, Direttore Uoc Oncologia uro-ginecologica, Istituto nazionale tumori Irccs Fondazione Pascale di Napoli, Coordinatore Scientifico della Rete Oncologica Campana e Presidente Mito. «Ci sono le Linee guida e c’è uno strumento attuativo indispensabile che serve ad applicarle: il Pdta, cioè il Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale del tumore ovarico. E poiché il nostro Sistema Sanitario è regionale, ogni Regione si dovrebbe dotare del Pdta del tumore dell’ovaio». È fondamentale infatti agire per garantire standard di presa in carico omogenei sul territorio nazionale. Non a caso un’attenzione particolare degli interlocutori coinvolti nella stesura del libro bianco è rivolta alla qualità di vita e all’oncologia territoriale. «In questo caso il compito della politica» sostiene la Senatrice Elena Murelli «è quello di ascoltare le esigenze di pazienti e professionisti, stabilire delle priorità insieme a loro e costruire una sanità sempre più vicina alle reali esigenze di ogni persona». Questo è anche il fine del disegno di Legge che è stato presentato al Senato sulla partecipazione delle Associazioni dei malati e delle organizzazioni di cittadini nell’ambito della tutela della salute all’interno dei principali tavoli decisionali, ha specificato.

Sito Acto Italia da cui è scaricabile il libro bianco “Cambiamo rotta” ed è consultabile il “Manifesto Acto 2.0”:
https://www.acto-italia.org/it
https://www.acto-italia.org/advocacy/manifesto-dei-bisogni-e-dei-diritti-delle-pazienti-di-tumore-ovarico

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