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Ricerca e cura

Parkinson

10 Febbraio 2026

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Dal confronto tra associazioni, clinici e istituzioni è emersa la necessità di rafforzare ricerca, modelli organizzativi e strumenti di sostegno alle famiglie per rispondere a una patologia in crescita e sempre più complessa.

Ricerca e qualità di vita: l’appello delle associazioni

Secondo il professor Gianni Pezzoli, neurologo e presidente dell’Associazione Italiana Parkinsoniani e della Fondazione Pezzoli, il Servizio sanitario nazionale garantisce un buon accesso ai farmaci oggi disponibili. Le criticità emergono soprattutto nelle fasi avanzate, quando le terapie diventano più complesse e richiedono una presenza costante accanto al paziente.

“Dopo dieci o quindici anni il Parkinson diventa una malattia pesante, non solo dal punto di vista motorio ma anche cognitivo e comportamentale”. Gli approcci terapeutici avanzati sono concentrati nei grandi centri, con maggiori difficoltà di accesso per chi vive in aree meno servite.

Pezzoli richiama inoltre la necessità di investire in ricerca scientifica: “L’obiettivo primario di uno Stato come l’Italia dovrebbe essere investire molto di più nella ricerca, riducendo gli ostacoli burocratici e trattenendo i migliori ricercatori”. La ricerca, sottolinea, è la leva principale per modificare il decorso della malattia e migliorare la qualità di vita.

Accanto ai pazienti resta centrale il ruolo del caregiver. In Italia si stimano almeno 100 mila caregiver di persone con Parkinson. Molti vivono una condizione di isolamento, con un impegno continuativo nell’arco della giornata. “A volte il caregiver soffre più del paziente”, osserva Pezzoli. Se il caregiver si ammala o non regge il carico assistenziale, anche la qualità di vita del paziente si riduce in modo significativo. Da qui la richiesta di strumenti concreti di informazione, sostegno e supporto strutturato.

Le disuguaglianze nell’accesso alle cure

Sul piano clinico-organizzativo, Roberto Eleopra, direttore dell’Unità di Neurologia 1 – Malattia di Parkinson e Disturbi del Movimento della Fondazione IRCCS Carlo Besta, evidenzia una presa in carico ancora frammentata e disomogenea tra le regioni.

Il Parkinson attraversa fasi molto diverse: dall’esordio gestibile con terapia farmacologica fino agli stadi avanzati che richiedono interventi riabilitativi, sociosanitari e talvolta palliativi. “Oggi il sistema è ancora costruito attorno al paziente che cerca il medico, prenota visite e organizza da sé i propri bisogni”, afferma Eleopra. Un modello che trasferisce sulle famiglie gran parte del carico assistenziale e non risponde in modo adeguato alla complessità della cronicità.

La prospettiva indicata dal neurologo punta a modelli di presa in carico basati su reti territoriali, telemedicina e su una figura di riferimento stabile, come l’infermiere di patologia o case manager, in grado di coordinare paziente, caregiver ed équipe multiprofessionale. Un’esperienza che durante la pandemia ha mostrato potenzialità organizzative, ma che fatica ancora a trovare un riconoscimento strutturale nel Servizio sanitario nazionale.

La risposta della politica

Dal versante istituzionale, Tilde Minasi, senatrice e già assessore regionale alle Politiche sociali, richiama il principio di equità. “La qualità dell’assistenza non può dipendere dal luogo in cui si vive”. Il Parkinson, ricorda, è una malattia progressiva che incide su movimento, funzioni cognitive, energia e umore, con un impatto diretto sull’equilibrio familiare.

Minasi evidenzia che strumenti come il Piano nazionale della cronicità sono già disponibili, ma la loro applicazione risulta discontinua. Un passo avanti è rappresentato dalle risorse dedicate al Parkinson introdotte con l’ultima legge di bilancio, finalizzate a programmi di diagnosi precoce e presa in carico tempestiva, con l’obiettivo di ridurre le disuguaglianze territoriali.

Rilevante anche il disegno di legge quadro sul caregiver familiare, approvato dal Consiglio dei ministri, che punta al riconoscimento formale della figura, con tutele e misure di sostegno e con l’inserimento nel progetto di cura.

Uno sguardo al futuro

Il confronto si è chiuso con una prospettiva condivisa: le terapie oggi disponibili consentono di migliorare la qualità di vita, ma la vera sfida riguarda l’organizzazione del sistema. La gestione del Parkinson richiede continuità assistenziale, integrazione tra sanitario e sociale e un riconoscimento strutturato del ruolo del caregiver.

Il Parkinson non è solo una questione clinica. È un banco di prova per la capacità del sistema sociosanitario di garantire equità, accompagnamento nel tempo e sostegno alle famiglie.

Guarda qui l’episodio integrale: https://www.youtube.com/live/jF-kfEN4M7c

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