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Ricerca e cura

Parkinson

22 Gennaio 2026

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La prima Fireside Chat del ciclo “Dalla Scienza all’Azione: Conversazioni sul Parkinson” ha messo al centro i bisogni non riconosciuti delle persone con Parkinson e l’impatto della sintomatologia motoria sulla qualità della vita. Nel confronto tra clinici, rappresentanti istituzionali e associazioni è emersa una criticità strutturale: l’aumento dell’incidenza della malattia si accompagna a una presa in carico ancora disomogenea, con ricadute dirette su pazienti, famiglie e sistema di cura.

I bisogni non riconosciuti dei pazienti e delle famiglie

Dal punto di vista dei pazienti, la dottoressa Giovanna Grando, vicepresidente della Confederazione Parkinson Italia, ha sottolineato come il percorso di cura resti ancora oggi un percorso ad ostacoli, segnato da profonde disuguaglianze territoriali. “La qualità della cura dipende anche da dove ci si trova”, ha osservato, richiamando la frammentazione dei PDTA regionali e un accesso disomogeneo ai servizi.

Tra le principali criticità emergono i tempi della diagnosi, la difficoltà nella presa in carico successiva, l’accesso alla riabilitazione e l’assenza di una reale multidisciplinarietà. Secondo Grando, uno dei bisogni più sottovalutati è il supporto psicologico, essenziale sia per il paziente sia per i familiari, spesso definiti come un secondo malato: “Il paziente e la famiglia si ritrovano a fare i conti con qualcosa che non conoscono e vanno sotto stress: il supporto psicologico è spesso dimenticato”.

Accanto ai bisogni emotivi, restano esigenze molto concrete e quotidiane, dalla gestione dei farmaci alla vita domestica. Aspetti che incidono in modo diretto sulla qualità della vita ma che raramente trovano risposte strutturate. Da qui l’importanza di una figura di case manager e di un approccio integrato e continuativo.

Complessità clinica e necessità di un approccio multidisciplinare

Il professor Angelo Antonini, ordinario di Neurologia e responsabile del Centro per le Malattie Rare Neurologiche dell’Università di Padova, ha evidenziato come la gestione del Parkinson sia ancora spesso legata a modelli organizzativi superati: “La diagnosi e la gestione della malattia avvengono ancora in modalità troppo antiche”, in un contesto in cui le patologie croniche e neurodegenerative richiederebbero una presa in carico paragonabile a quella già adottata in ambiti come oncologia e cardiologia.

Oltre ai sintomi motori – tremore, rallentamento, difficoltà di movimento – il Parkinson presenta una costellazione di sintomi non motori che coinvolgono la sfera cognitiva, affettiva e relazionale, “tutte alterazioni che meritano una presa in carico che non può essere delegata soltanto al neurologo”.

Antonini ha inoltre richiamato i limiti imposti dal tempo disponibile nelle visite ambulatoriali, che rende complessa una gestione efficace senza un lavoro di squadra e senza un’interazione continuativa con paziente e caregiver, soprattutto nei momenti di cambiamento clinico, sintomatologico o terapeutico.

Il ruolo delle istituzioni e delle politiche sanitarie

Sul piano istituzionale, l’onorevole Gian Antonio Girelli, membro della Commissione Affari sociali della Camera, ha messo in evidenza il divario tra le norme e la loro concreta applicazione. “Abbiamo spesso un elenco di buoni propositi che poi vengono consegnati a una mancata applicazione”.

Tra i nodi critici restano la forte disomogeneità territoriale, la carenza di personale sanitario e la limitata capacità di investimento nei modelli di continuità assistenziale. Centrale anche il tema del caregiver, che necessita di un riconoscimento più strutturato.

Girelli ha sottolineato come investire in modelli integrati, formazione e organizzazione rappresenti non solo un miglioramento della qualità di vita, ma anche una scelta sostenibile nel medio-lungo periodo per il sistema sanitario. “La cura non è solo sanitaria, ma sociosanitaria, con implicazioni psicologiche, sociali ed economiche”.

Uno sguardo al futuro

In chiusura, i relatori hanno condiviso l’esigenza di rafforzare il lavoro congiunto tra istituzioni, clinici e associazioni, sostenere la continuità dei percorsi assistenziali e trasformare le norme in strumenti operativi. “Le istituzioni da sole non ce la possono fare, ma devono creare la cornice in cui tutti gli attori possano fare la loro parte”.

Un messaggio che richiama la necessità di un cambiamento organizzativo e culturale, orientato a una presa in carico realmente centrata sulla persona.

Video integrale:
https://www.youtube.com/live/VseJ38pd4ZQ

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