Politica sanitaria

Pediatria

03 Giugno 2026

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Le famiglie con bambini affetti da malattie gastroenterologiche complesse sono spesso costrette a spostarsi fuori regione per accedere alle cure e affrontano percorsi assistenziali disomogenei sul territorio nazionale. È quanto emerge da una consultazione promossa dalla Società italiana di gastroenterologia, epatologia e nutrizione pediatrica (Sigenp) tra le associazioni di pazienti che partecipano al progetto Sigenp Family.

L'iniziativa, nata per favorire il dialogo tra comunità clinica e famiglie, ha individuato alcune priorità sulle quali la società scientifica intende lavorare insieme alle associazioni: rafforzare la multidisciplinarietà, migliorare la transizione dai servizi pediatrici a quelli per adulti, ridurre la variabilità regionale e potenziare la comunicazione lungo il percorso assistenziale.

Secondo i risultati della consultazione, il 69% delle associazioni definisce variabile l'accesso ai centri specialistici tra le diverse regioni, mentre il 31% lo considera difficoltoso. L'85% individua nelle differenze territoriali la principale barriera all'assistenza, seguita dalla distanza dai centri di riferimento (69%) e dai costi logistici degli spostamenti (46%).

L'impatto economico e organizzativo dei trasferimenti viene giudicato elevato dal 77% dei rispondenti. Per quanto riguarda i tempi di attesa per la prima visita specialistica, il 69% delle famiglie riferisce un'attesa compresa tra uno e tre mesi, mentre una su quattro segnala tempi superiori ai tre mesi.

La consultazione evidenzia inoltre criticità nell'organizzazione dei percorsi di presa in carico. Un percorso multidisciplinare strutturato è presente solo nell'8% dei centri e circa un terzo delle famiglie dichiara di non avere accesso ad alcuna figura multidisciplinare. La presenza dello psicologo risulta disponibile nel 17% dei casi.

Tra gli aspetti più critici emerge la transizione dai servizi pediatrici a quelli per adulti: il 92% delle associazioni la considera assente o solo parzialmente strutturata. Anche la condivisione dei dati clinici tra i centri appare limitata o assente per quasi sei famiglie su dieci.

L'unico elemento valutato positivamente riguarda la comunicazione con gli specialisti, giudicata chiara o abbastanza chiara dal 100% delle associazioni coinvolte.

"La consultazione con le associazioni evidenzia alcune criticità ancora presenti nei percorsi di cura, in particolare legate alle differenze territoriali e alla necessità di rafforzare multidisciplinarietà e continuità assistenziale", ha dichiarato Antonella Diamanti, presidente della Sigenp. "Il progetto Sigenp Family si inserisce in questo contesto con l'obiettivo di favorire ascolto, dialogo e collaborazione con le famiglie".