Politica sanitaria

sanità

14 Luglio 2023

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Malgrado la disponibilità dei test genomici su tutto il territorio italiano, attualmente c'è una disparità enorme nella distribuzione e nell'accessibilità di questi test tra le varie regioni italiane. Da un lato, il Decreto Ministeriale del 2021 ha rinnovato il finanziamento per il 2023 per l'erogazione di test genomici in regime di rimborso ed inoltre, entro la fine dell'anno, è prevista la pubblicazione dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) con l'intenzione di includere anche i test genomici. Tuttavia, dall'altro lato i dati rivelano una realtà drammatica: nel 2022 solo il 50% dei test diagnostici sono stati effettivamente prescritti. In alcune regioni del Sud, il numero di donne che ne hanno beneficiato non supera l'1 o 2% delle aventi diritto.  Eppure, i test genomici possono essere strumenti vitali per migliorare significativamente la qualità della vita di molte pazienti e dei loro familiari. Infatti, in base al risultato del test, una paziente potrebbe evitare la chemioterapia senza che ciò alteri il suo rischio di recidiva di malattia.
Su queste premesse, EUROPA DONNA ITALIA, associazione di promozione sociale che tutela i diritti delle donne per la prevenzione e la cura del tumore al seno, ha indetto una conferenza stampa intitolata “TEST GENOMICI: SONO DAVVERO UN DIRITTO PER TUTTE? LE PAZIENTI CHIEDONO RISPOSTE”, per cercare di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni su un tema ancora poco conosciuto e dibattuto.
Durante la conferenza, Rosanna D’Antona, Presidente Europa Donna Italia, ha dichiarato che l’associazione: “ha seguito passo dopo passo i tavoli di lavoro che hanno portato alla stesura e approvazione del Decreto Ministeriale nel 2021, le questioni burocratiche, le problematiche e si è impegnata mettendo a punto diverse iniziative. È basilare, infatti, che in caso di tumore al seno, tutte le donne ne siano a conoscenza e che chi ha le caratteristiche stabilite nel DM, ne possa usufruire, cosa che purtroppo ad oggi non accade. Ma è una realtà che deve cambiare: nessuna donna deve essere costretta a rinunciare al test genomico se rientra nei canoni previsti, perché vive nella Regione sbagliata o perché la burocrazia ne ostacola o rallenta l’assegnazione.” Il decreto del 18 maggio 2021 del Ministro della Salute ha reso i test genomici rimborsabili in tutta Italia per le pazienti con tumore del seno in fase iniziale responsivo alle terapie ormonali e negativo per HER2, grazie ai benefici evidenziati da numerosi studi scientifici. Nel decreto, sono specificate le modalità e i requisiti per accedere al fondo specifico per il rimborso dei test, stanziato con 20 milioni di euro dalla legge di bilancio del 2020. Tuttavia, si stima che nel 2022 solo la metà di questo fondo sia stato utilizzato.
Secondo Corrado Tinterri, Docente di Humanitas University di Rozzano, Milano e Direttore Breast Unit Humanitas e Direttore scientifico CTS Europa Donna Italia, ci sono diverse ragioni per questo sottoutilizzo. "Credo che la causa maggiore sia stato il ritardo di implementazione regionale – ha spiegato Tinterri - e resta critico il rimborso extraregionale per le pazienti migrate in altre Regioni per farsi curare, rimborso che era stato contemplato nel Decreto del 2021 ma che spesso non avviene. Credo che rendere operativo e accessibile come LEA il test genomico nei Centri di Senologia in tutte le Regioni italiane, potrebbe garantire equità di cura a tutte le donne italiane che si ammalano di tumore al seno".
Lucia Del Mastro, Professore ordinario e Direttore Clinica di Oncologia Medica dell’Ospedale Policlinico San Martino IRCCS, Università di Genova, aggiunge un'altra prospettiva: "Il Decreto Ministeriale dà la possibilità di proporre il test genomici a una popolazione di donne molto ampia  – ha spiegato la Professoressa – ma, nella pratica clinica noi oncologi ne prescriviamo meno perché in certi casi le caratteristiche anatomo-patologiche del tumore ci aiutano a capire di per sé senza l’aiuto del test se indirizzare o meno la donna alla chemioterapia. Va inoltre considerata la burocrazia – ha continuato Del Mastro - che nella fase iniziale di applicazione del decreto ministeriale del 2021 ha reso più indaginosa la prescrizione dei test. In Liguria nel 2022, come in molte altre regioni italiane, la percentuale di donne sottoposte al test è stata più bassa rispetto al previsto, ma i dati dei primi 6 mesi del 2023 hanno visto raddoppiare l’utilizzo rispetto all’anno precedente”.

Francesco Cognetti, Presidente della ConFederazione Oncologi Cardiologi Ematologi (FOCE), ha evidenziato che la media nazionale di utilizzo dei test nel primo semestre 2023 si è fermata al 58%, ma che ci sono Regioni che hanno performato molto bene, come la Lombardia con il 77% di test genomici effettuati, il Lazio con il 92% e per contro, altre con numeri più bassi, come la Calabria con l’1%, il Piemonte, 14%, la Puglia col 33%. Alla luce di questi dati il Professore ha sottolineato l'importanza di una maggiore consapevolezza tra i medici specialisti, proponendo un ruolo più attivo delle società scientifiche per migliorare la situazione attuale. L’elenco delle ipotesi che hanno portato a un utilizzo del 50% dei fondi non si ferma qui. I test genomici rappresentano un’informazione aggiuntiva, fondamentale per la donna, perché le può permettere di evitare la chemioterapia e di tutela per l’oncologo, come ha sottolineato Valentina Guarneri, Professore Ordinario di Oncologia Medica e Direttore della Scuola di Specializzazione in Oncologia Medica, Università di Padova. Il passo successivo? “Sarà l’inserimento dei test genomici nei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza” – risponde il professor Cognetti – “Il parere positivo di FOCE è stato recepito e si spera che il documento finale sia approvato entro la fine dell’anno. Il provvedimento rappresenterebbe un ulteriore strumento, oltre a quelli già menzionati, per potenziare l’utilizzo dei test genomici nelle donne che ne hanno diritto e che se ne possono giovare”.
I prossimi step dell’associazione EUROPA DONNA ITALIA si concentreranno sulla promozione di un censimento Regione per Regione, per mettere a punto la mappa aggiornata dei Centri Senologici dove vengono utilizzati i test genomici; una comunicazione mirata alle Istituzioni delle Regioni meno virtuose, al fine di portare in luce le problematiche e arrivare a una risoluzione; una call-to-action che coinvolga le Breast Unit sul territorio nazionale, per stimolare una maggiore consapevolezza sui test genomici da parte degli oncologi. Questa è una battaglia che continua e che vede l'impegno di molte figure importanti del settore sanitario. I test genomici possono fare la differenza nella vita di molte donne e nel loro trattamento contro il cancro al seno: è fondamentale garantire l'accesso a queste risorse vitali.

Per informazioni: www.europadonnaitalia.it

Cristoforo Zervos

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