Ricerca e cura

Malattie rare

30 Giugno 2025

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C’è un dolore che può rendere insopportabile anche il più semplice dei gesti quotidiani: sedersi, dormire, fare una doccia. È la realtà silenziosa delle persone che convivono con l’idrosadenite suppurativa (Hs), una malattia infiammatoria cronica, dolorosa e recidivante, ancora oggi poco conosciuta nonostante colpisca circa l’1% della popolazione e abbia un impatto profondo non solo fisico, ma anche psicologico e sociale.

In occasione della Giornata mondiale dell’Hs, celebrata il 6 giugno, Ucb ha ribadito il proprio impegno attraverso iniziative che uniscono divulgazione, ascolto e ricerca scientifica. Presso la sede di Milano, l’azienda ha promosso una giornata di sensibilizzazione interna, coinvolgendo i team dermatologici da tutta Italia. Obiettivo: rafforzare la consapevolezza aziendale sulla reale quotidianità dei pazienti e orientare l’attività di ricerca verso soluzioni terapeutiche concrete.

Al recente Congresso Icd/Sidemast 2025 di Roma, Ucb ha presentato dieci contributi scientifici, di cui tre dedicati all’Hs. In questo contesto ha preso vita anche “The Unbearable Home”, un’installazione immersiva ideata per rappresentare simbolicamente la sofferenza invisibile legata alla patologia: un letto fatto di cocci, una sedia ricoperta di chiodi. Ambienti familiari diventano ostili, traducendo in esperienza sensoriale i racconti raccolti direttamente dai pazienti.

L’azione dell’azienda si estende anche sul piano istituzionale. In collaborazione con l’associazione Passion People, Ucb ha sostenuto un percorso culminato lo scorso 24 giugno con un evento alla Camera dei deputati, che ha visto la partecipazione di rappresentanti politici, sanitari e del mondo associativo. Al centro dell’iniziativa: la richiesta di inserire l’Hs nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) e nel Piano nazionale della cronicità.

“Il nostro obiettivo è costruire un futuro in cui nessuno debba convivere con il dolore e l’isolamento in silenzio”, ha dichiarato Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb. La patologia, spesso sottovalutata, presenta un ritardo diagnostico medio superiore ai dieci anni ed è associata a numerose comorbidità, tra cui disturbi metabolici, articolari e psichiatrici.

“Non basta sviluppare farmaci – conclude Chinni –. Serve ascoltare, comprendere e raccontare. Solo così la ricerca può davvero tradursi in cambiamento”.