Lavoro e professioni

Neurologia

30 Giugno 2026

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Avviato il percorso avviato dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) per la costruzione degli Stati Generali delle Associazioni delle persone con malattie neurologiche, iniziativa che punta a mettere in rete le realtà dei pazienti e a costruire una piattaforma comune di priorità da sottoporre alle istituzioni. 

Tra le associazioni di pazienti emerge una richiesta condivisa di maggiore integrazione e rappresentanza unitaria, motivata da criticità ricorrenti: tempi e qualità della diagnosi, accesso alle cure e alla riabilitazione, continuità assistenziale, peso della burocrazia e disuguaglianze regionali nei servizi. Su queste basi la SIN ha organizzato tre focus group tematici: malattie rare, neuroinfiammatorie e distrofie; malattie neurodegenerative; stroke, trauma cranico, epilessie e cefalee per coprire l'intero spettro delle patologie neurologiche, con l'obiettivo di arrivare nei prossimi mesi a un manifesto unitario condiviso.

Il presidente SIN Mario Zappia inquadra il significato dell'iniziativa: "Gli Stati Generali rappresentano uno dei momenti più importanti per la Società Italiana di Neurologia. Il nostro ruolo è quello di facilitare un processo di aggregazione tra associazioni che oggi operano spesso singolarmente, per arrivare a individuare bisogni comuni e trasformarli in priorità concrete per le istituzioni. Siamo l'unica società scientifica a fare questa operazione, solo costruendo una massa critica riconoscibile è possibile rendere visibile il reale impatto delle malattie neurologiche."

Andrea Tomasini, presidente dell'Associazione Italiana Epilessia e portavoce del Focus Group Stroke, Trauma Cranico, Epilessie, Cefalee e Gambe Senza Riposo, richiama il fondamento costituzionale dell'iniziativa: "L'articolo 3 della Costituzione parla di uguaglianza formale e uguaglianza sostanziale, noi come associazioni vogliamo appunto rimuovere gli ostacoli che non consentono lo sviluppo della persona e garantire migliori condizioni di qualità di vita per i pazienti."

Le associazioni convergono su un set di priorità comuni: aggiornamento dei LEA, sviluppo di registri nazionali, rafforzamento dei percorsi diagnostico-terapeutici, maggiore integrazione tra ospedale e territorio, accesso più rapido e uniforme alle terapie innovative, maggiore sostegno sociale per pazienti e caregiver.

Barbara D'Alessio, presidente della Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) e portavoce del Focus Group Malattie Neurodegenerative, sottolinea il nodo della diagnosi precoce: "Bisogna che ci sia un maggiore cultura sulle patologie neurologiche, si deve fare maggiore informazione e formazione, in particolare sui giovani. Fondamentale arrivare tempestivamente a una diagnosi, individuando e riconoscendo precocemente i sintomi. Questa criticità riguarda sia la popolazione generale sia i professionisti che incontrano il paziente nelle prime fasi del percorso."

Conclude Zappia: "Vogliamo arrivare a una proposta strutturata che permetta alle istituzioni di intervenire in modo più efficace su prevenzione, diagnosi, presa in carico e qualità della vita delle persone con malattie neurologiche."