Politica sanitaria

Medicina

12 Ottobre 2023

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Italia leader in Europa per la presenza delle associazioni dei pazienti oncologici. Sono oltre 1.740 le associazioni oncologiche di pazienti e caregiver censite solo nel 2023: 283 in Lombardia, al vertice con il numero maggiore, 169 in Piemonte, 140 nel Lazio, 137 in Emilia-Romagna, 129 in Veneto, 6 in Valle d'Aosta, di media una ogni 100mila abitanti per singola Regione. E regalano all'Italia il 'record' europeo in proporzione al numero di abitanti, almeno dei principali paesi dell'Ue. Basti pensare che in Francia sono circa 200 (20 nazionali e 164 regionali). Sono i dati del primo 'Libro bianco sul mondo del volontariato oncologico', promosso e redatto da Ropi (Rete oncologica pazienti Italia), con la collaborazione delle Reti oncologiche regionali, degli Irccs oncologici italiani, delle strutture oncologiche e con la ricerca dei siti web delle singole associazioni. Un volume che censisce ma soprattutto di valorizzare ruolo e operatività che le associazioni oncologiche di pazienti e caregiver rivestono nel tessuto regionale, sociale, collettivo. Il Libro bianco è stato presentato a Roma al ministero della Salute.

Il Libro Bianco contiene la prefazione del ministro della Salute Orazio Schillaci. "Le Associazioni oncologiche di pazienti e caregiver assistono, ascoltano, si prendono cura, supportano il paziente e contribuiscono a colmare alcuni bisogni socio-assistenziali e informativi, adempiendo a una mission psico-sociale - spiega Schillaci, che firma la prefazione del volume -. Sono preziosi alleati che aiutano anche a stimolare le azioni, gli interventi socio-sanitarie l'attività legislativa come nel caso della legge sull'oblio oncologico. Un patrimonio umano e sociale il cui sostegno contribuisce a rafforzare l'assistenza offerta dal Sistema Sanitario Nazionale''.

''Questo primo Libro Bianco - spiega Stefania Gori, presidente Ropi - è il primo censimento delle associazioni di pazienti e caregiver presenti in Italia, e ha l'obiettivo di valorizzare il ruolo e il supporto che, con instancabile energia e sensibilità, offrono quotidianamente al paziente, ai famigliari e a chi se ne prende cura. Ma non solo: è necessario riconoscere il prezioso contributo che svolgono a livello territoriale e al fianco delle Istituzioni, presenza indispensabile nei tavoli Tecnici per la definizione, anche da un punto di vista legislativi, dei diritti sociali e civili dei pazienti oncologici. Basti pensare allo straordinario lavoro svolto nella stesura della legge sull'oblio oncologico, con l'obiettivo di cancellare le discriminazioni sul lavoro, garantire il diritto a ricevere adeguata assistenza in termini di mutui bancari e/o polizze assicurative, e molto altro".

"Ropi, con il Libro bianco, intende anche continuare a delineare, in maniera condivisa, i criteri di accreditamento delle associazioni oncologiche nei diversi Tavoli di lavoro istituzionali, proseguendo la strada tracciata da Agenas. Non ultimo - avverte - va riconosciuto l'importante bagaglio esperienziale che forniscono a medici e operatori sanitari, utile nella comprensione degli effettivi bisogni del paziente e dei gap assistenziali ancora esistenti: una risorsa per la ricerca e una risorsa per l'assistenza di cui il territorio non può privarsi, ma che deve imparare a valorizzare sotto l'aspetto sociale, civile, scientifico''.

Da sempre l'Agenzia - conclude Domenico Mantoan, direttore di Agenas -è impegnata nell'individuare efficaci strumenti di accesso partecipato e personalizzato del cittadino ai servizi sanitari. Anche in considerazione di questi importanti presupporti, siamo impegnati nella costante implementazione del Portale della trasparenza (https://trovastrutture.agenas.it/web/index.php) che già oggi vede tra i dati a disposizione quelli relativi alle Reti tempo-dipendenti, alle Reti Oncologiche regionali nonché alla Rete nazionale tumori rari".

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