Medicina
06 Marzo 2023 Per le malattie rare endocrine, l'Italia è prima in Europa con 20 centri accreditati, ma si registra un forte gap al Sud. Al Meridione sono infatti presenti solo tre centri a Napoli ed uno a Messina. Sono 111 i centri accreditati dall'Unione Europea, e il nostro Paese ne concentra ben 20
Per le malattie rare endocrine, l'Italia è prima in Europa con 20 centri accreditati, ma si registra un forte gap al Sud. Al Meridione sono infatti presenti solo tre centri a Napoli ed uno a Messina. Sono 111 i centri accreditati dall'Unione Europea, e il nostro Paese ne concentra ben 20, più della Germania con 15, della Francia (10) e della Spagna (5).
A fare il punto sull'assistenza in Italia per questa condizione di rarità, a 5 anni dalla nascita della Rete europea per la cura delle malattie rare endocrine (Endo-Ern), è la quarta edizione del congresso 'Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia - Una rete a maglie strette per le malattie rare endocrino-metaboliche', organizzato dall'Unità di Endocrinologia del Policlinico Universitario Martino di Messina, con il patrocinio dalla Società Italiana di Endocrinologia (Sie) e dalla Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (Siedp). Le malattie rare endocrine generano alterazioni del sistema endocrino o del metabolismo e comprendono tumori rari alla tiroide, malattie di ipofisi, surrene e pancreas. Sono più di 150 ma solo 15 riconosciute nei Livelli essenziali di assistenza e solo per queste esistono registri nazionali o regionali. Ciò significa che "per tutte le altre non esistono dati italiani e che i pazienti non possono godere dei diritti riconosciuti ai malati rari", spiega Salvatore Cannavò, direttore del centro Endo-Ern del Policlinico di Messina e segretario Sie. Con il federalismo regionale, inoltre, "non tutti i cittadini hanno accesso allo stesso modo alle terapie, per cui in alcuni casi i pazienti si vedono costretti addirittura a cambiare residenza" commenta Andrea Lenzi, presidente Comitato Biosicurezza, Biotecnologie e Scienze della Vita, ordinario di Endocrinologia alla 'Sapienza' di Roma e responsabile del centro Endo-Ern del Policlinico Umberto I.
Le diversità tra le Regioni nella presa in carico dei pazienti "sono legate anche ai piani di rientro di alcune di queste e quindi all'impossibilità di allargare i Lea con ricadute fortemente negative sui pazienti - aggiunge Maria Piccione, direttore della Genetica dell'Università di Palermo -. È quindi necessario utilizzare quei pochi strumenti che abbiamo per migliorare e riorganizzare la presa in carico dei pazienti".
Se l'articolo ti è piaciuto rimani in contatto con noi sui nostri canali social seguendoci su:
Oppure rimani sempre aggiornato in ambito farmaceutico iscrivendoti alla nostra newsletter!
POTREBBERO INTERESSARTI ANCHE
23/05/2025
Il Centro Diagnostico Italiano (CDI) ha avviato le celebrazioni per i cinquant’anni di attività con l’evento “50 Anninsieme. Diagnostica precoce e prevenzione: oggi come ieri, guardiamo al...
23/05/2025
La Commissione europea ha approvato pirtobrutinib, una terapia mirata per il trattamento dei pazienti adulti con leucemia linfatica cronica recidivante o refrattaria, precedentemente trattati con un...
23/05/2025
La Italian Stroke Association-Associazione italiana ictus esprime grande soddisfazione per la decisione dell'Agenzia italiana del farmaco che ha approvato la rimborsabilità di tenecteplase per...
23/05/2025
Nuovi studi italiani confermano efficacia, persistenza e tollerabilità della terapia antiretrovirale per l'Hiv. Grazie a questi trattamenti, infatti, l'infezione può essere cronicizzata garantendo...
©2025 Edra S.p.a | www.edraspa.it | P.iva 08056040960 | Tel. 02/881841 | Sede legale: Via Spadolini, 7 - 20141 Milano (Italy)