Ricerca e cura

Medicina

06 Marzo 2023

---

Per le malattie rare endocrine, l'Italia è prima in Europa con 20 centri accreditati, ma si registra un forte gap al Sud. Al Meridione sono infatti presenti solo tre centri a Napoli ed uno a Messina. Sono 111 i centri accreditati dall'Unione Europea, e il nostro Paese ne concentra ben 20, più della Germania con 15, della Francia (10) e della Spagna (5).
A fare il punto sull'assistenza in Italia per questa condizione di rarità, a 5 anni dalla nascita della Rete europea per la cura delle malattie rare endocrine (Endo-Ern), è la quarta edizione del congresso 'Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia - Una rete a maglie strette per le malattie rare endocrino-metaboliche', organizzato dall'Unità di Endocrinologia del Policlinico Universitario Martino di Messina, con il patrocinio dalla Società Italiana di Endocrinologia (Sie) e dalla Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (Siedp). Le malattie rare endocrine generano alterazioni del sistema endocrino o del metabolismo e comprendono tumori rari alla tiroide, malattie di ipofisi, surrene e pancreas. Sono più di 150 ma solo 15 riconosciute nei Livelli essenziali di assistenza e solo per queste esistono registri nazionali o regionali. Ciò significa che "per tutte le altre non esistono dati italiani e che i pazienti non possono godere dei diritti riconosciuti ai malati rari", spiega Salvatore Cannavò, direttore del centro Endo-Ern del Policlinico di Messina e segretario Sie. Con il federalismo regionale, inoltre, "non tutti i cittadini hanno accesso allo stesso modo alle terapie, per cui in alcuni casi i pazienti si vedono costretti addirittura a cambiare residenza" commenta Andrea Lenzi, presidente Comitato Biosicurezza, Biotecnologie e Scienze della Vita, ordinario di Endocrinologia alla 'Sapienza' di Roma e responsabile del centro Endo-Ern del Policlinico Umberto I.

Le diversità tra le Regioni nella presa in carico dei pazienti "sono legate anche ai piani di rientro di alcune di queste e quindi all'impossibilità di allargare i Lea con ricadute fortemente negative sui pazienti - aggiunge Maria Piccione, direttore della Genetica dell'Università di Palermo -. È quindi necessario utilizzare quei pochi strumenti che abbiamo per migliorare e riorganizzare la presa in carico dei pazienti".