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sanità

16 Maggio 2023

Lupus Eritematoso Sistemico: il manifesto per accendere le luci sulla patologia

Il Lupus Eritematoso Sistemico è una patologia complessa e invalidante che può compromettere gravemente la capacità di chi ne soffre di gestire la propria quotidianità. Tuttavia, il Lupus è ancora poco visibile e sconta forte ritardo diagnostico e disomogeneità tra le Regioni nell'assicurare l'accesso alle cure, condizione ulteriormente acuita dal Covid


Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una patologia complessa e invalidante che può compromettere gravemente la capacità di chi ne soffre di gestire la propria quotidianità. Tuttavia, il Lupus è ancora poco visibile e sconta forte ritardo diagnostico e disomogeneità tra le Regioni nell'assicurare l'accesso alle cure, condizione ulteriormente acuita dal Covid.

Per questo il Gruppo LES Italiano ODV ha redatto un documento in 5 punti per rispondere ad alcune centrali: Come accendere i riflettori sulla patologia? Quali sono i bisogni delle persone con LES? Come potenziare la presa in carico e l’accesso alle cure per una miglior qualità della vita dei pazienti?
Il manifesto dei diritti dei pazienti con LES elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i principali stakeholder di ambito scientifico e istituzionale è un prezioso starting point per sollecitare risposte concrete.

Questo manifesto sarà presentato Giovedì 18 maggio alle ore 13:00 presso la Sala Caduti di Nassirya di Piazza Madama, 11 a Roma, attraverso una tavola rotonda con numerosi esperti. L’evento, moderato da Ludovico Baldessin Ad di Edra, vedrà la presenza di esperti e figure istituzionale. Il Prof. Orazio Schillaci, Ministro della Salute; l’On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute; il Sen. Ignazio Zullo, Membro 10ª Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) e promotore dell’evento stesso; la Dott.ssa Mercedes Callori, Vicepresidente Gruppo LES; la Dott.ssa Daniela Marotto, Specialista in Reumatologia, Responsabile Reumatologia ASSL Gallura, Presidente CReI - Collegio Reumatologi Italiani; il Prof. Francesco Mennini, Presidente SIHTA e Professore di Economia Sanitaria presso l'Università di Roma “Tor Vergata”; la Dott.ssa Gabriella Moroni, Senior Consultant unità Nefrologia e Dialisi, IRCCS Humanitas; la Dott.ssa Rosa Pelissero, Presidente Gruppo LES; il Prof. Gian Domenico Sebastiani, Presidente SIR - Società Italiana Reumatologia e la Prof.ssa Francesca Romana Spinelli, Reumatologa, La Sapienza Università di Roma discuteranno sulle domande e approfondiranno i 5 punti emersi.

Per informazioni e accrediti scrivere alla Dott.ssa Francesca Leggio: f.leggio@lswr.it

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