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Intervista

23 Febbraio 2023

Malattie rare, Egidi (Takeda Italia): Favorire ricerca, accesso omogeneo e funding adeguato

Prima l’insediamento del Comitato Nazionale Malattie Rare, ora l’approvazione del testo finale del Piano nazionale per le malattie rare 2023-25. A pochi giorni dalla Giornata mondiale del 28 febbraio, il Governo mostra grande sensibilità nei confronti di questi malati, «mi auguro che le Istituzioni continuino a sentire questo senso di urgenza», spiega a Sanità33 Annarita Egidi


Prima l’insediamento del Comitato Nazionale Malattie Rare, ora l’approvazione del testo finale del Piano nazionale per le malattie rare 2023-25. A pochi giorni dalla Giornata mondiale del 28 febbraio, il Governo sta mostrando grande sensibilità nei confronti di questi malati, «mi auguro che le Istituzioni continuino a sentire questo senso di urgenza», spiega a Sanità33 Annarita Egidi, General Manager di Takeda Italia. Takeda è un’azienda fortemente impegnata nell’ambito delle malattie rare sia in termini di ricerca e sviluppo sia in termini di sostegno ai pazienti a 360 gradi. Per i pazienti affetti da malattie rare «è fondamentale il supporto della politica per risolvere alcuni temi fondamentali: favorire l’attrazione di investimento in ricerca e sviluppo in Italia; fare in modo che, una volta approvati i farmaci, ci sia un accesso veloce e omogeneo in tutto il territorio nazionale e che siano stanziate risorse adeguate al funding dei farmaci biotecnologici», spiega Egidi.

La general manager di Takeda Italia dà un messaggio positivo e di speranza ai pazienti con malattie rare, «c’è un mondo che lavoro per loro e con loro. C’è il mondo scientifico, della ricerca, di professionisti anche dell’industria oltre che il mondo sanitario che si impegnano per fare in modo che l’innovazione arrivi e che il percorso di cura sia di qualità e consenta una vita più significativa per questi pazienti». È importante, quindi, «non perdere la speranza, escono continuamente nuovi farmaci e nuove terapie». Se da un lato Egidi evidenzia la sensibilità del governo verso questi malati, dall’altro chiede maggiore stabilità. Le misure intraprese la Governo in questi anni sono sempre state accompagnate da una «discontinuità», come il caso del «Testo Unico per le malattie rare, varato dallo scorso governo, è stato un passo importante poi però l’implementazione procede lentamente», segnala.

Egidi si sofferma, poi, sulla ricerca nel nostro Paese. «L’Italia è attrattiva in quanto sono presenti ricercatori eccellenti, ci sono centri di ricerca di altissimo livello in molte malattie rare, ci sono opinion leader di peso globale», però «l’attrattività non è legata solo ad aspetti di qualità della ricerca ma anche alla possibilità di fare ricerca in maniera semplice, ad una riduzione della burocrazia che sarebbe fortemente necessaria, così come all’environment di accesso, cioè all’ecosistema che si deve venire a creare per favorire gli investimenti, è un ecosistema che tiene conto anche delle difficoltà che spesso troviamo, dopo lo sviluppo del farmaco, nell’accesso a livello nazionale». All’elenco, l’esperta aggiunge anche il payback «non ci sta aiutando ad essere attrattivi». «Dobbiamo assolutamente risolvere questi nodi, aprire un dialogo con il governo e provare ad avere una continuità che ci porti – continua - ad avere un sistema di governance della spesa farmaceutica più efficace. Abbiamo assistito tutti al fallimento del sistema del payback che non consente l’utilizzo pieno delle risorse messe a disposizione per la farmaceutica». È necessario, conclude Egidi, «un cambio di passo, un dialogo aperto e azioni veloci ed efficaci».



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