Politica sanitaria

Intervista

13 Giugno 2025

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«Il plasma, per chi ha un’immunodeficienza primitiva, non è solo una terapia, ma una possibilità concreta di vivere una vita più normale». Così Alessandro Segato, Presidente di AIP APS – Associazione Immunodeficienze Primitive, in un’intervista a Sanità33, descrive il valore profondo della mostra “Il viaggio del Plasma”, inaugurata alla Camera dei Deputati, che racconta il percorso che trasforma una donazione in una terapia salvavita. Per Segato, “Il viaggio del Plasma” non è una semplice esposizione, ma un racconto di vita vera, che restituisce dignità e visibilità a un percorso spesso invisibile. «Il plasma, per chi ha un’immunodeficienza primitiva, non è solo una terapia – spiega – ma è una concreta possibilità di vivere una vita quanto più possibile normale».

Secondo Segato, rafforzare la cultura della donazione, soprattutto tra i giovani, passa da un approccio autentico, basato sull’ascolto e sulla condivisione di storie reali. «I giovani hanno una grande sensibilità e voglia di essere utili, ma dobbiamo parlare con loro in modo sincero, farli sentire parte di qualcosa di importante. Ogni donatore è un alleato silenzioso che può cambiare una vita». Incrementare la disponibilità di plasma è una necessità concreta, che secondo Segato richiede azioni mirate e attuabili nel breve-medio termine. Tra queste: rendere più semplice il gesto della donazione, con orari flessibili, maggiore informazione, centri di raccolta accoglienti e attenti alla persona. Ma anche far comprendere il valore profondo del gesto, che ogni giorno può cambiare il destino di chi convive con una malattia rara e complessa. In questo percorso, le associazioni di pazienti – insieme a quelle dei donatori – hanno un ruolo chiave. «Possiamo dare un volto e una voce a chi vive questa realtà, da entrambe le parti. Unendo le forze possiamo arrivare più lontano e far capire, davvero, che il plasma è vita».

Quando si parla di qualità della vita per i pazienti con immunodeficienze primitive – e per chi se ne prende cura – le urgenze non si limitano alle terapie. «Abbiamo bisogno di sentirci visti e ascoltati», sottolinea Segato. Spesso, la solitudine è uno degli aspetti più pesanti per i malati rari e i caregiver. La richiesta rivolta alle istituzioni è chiara: semplificare i percorsi di presa in carico, renderli più umani e uniformi su tutto il territorio nazionale. «In Italia, purtroppo, conviviamo con 21 sistemi sanitari diversi. Servono reti di cura coordinate, che funzionino davvero, e attenzione anche ai bisogni emotivi e pratici di chi assiste ogni giorno». Perché, come conclude Segato, «non è solo una questione di salute: è una questione di dignità».