Politica sanitaria

Intervista

18 Dicembre 2024

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Negli Stati Uniti, da febbraio 2023, sono disponibili dei farmaci che rallentano la progressione della degenerazione maculare secca, una patologia legata all’invecchiamento che colpisce l’occhio e determina la comparsa di un alone al centro della visione. Le associazioni dei pazienti, tra cui il comitato italiano Macula, chiedono che anche l’Europa approvi questi medicinali. A parlarne, a Sanità33, è Massimo Ligustro, presidente del comitato Macula, che è in prima linea nella difesa dei pazienti affetti da patologie della macula.

“Io sono paziente, non un medico – precisa subito Ligustro -, ma posso chiarire che la macula è la porzione centrale della retina, che è quella parte dell’occhio che consente di vedere nitido e acquisire i dettagli delle immagini. Nel corso degli anni accade, però, che l’occhio si deteriora e quando viene meno questa porzione della retina, le immagini diventano meno nitide e i colori scompaiono”. Man mano che la malattia avanza, “al centro dell’occhio si forma un alone – prosegue il presidente di Macula -, come quando si guarda il Sole per qualche secondo, solo che nel maculopatico questo alone resta, impedendo di riconoscere i volti, leggere o guardare la TV”.

Si tratta di un effetto grave della maculopatia che non avendo conseguenze sull’aspettativa di vita, “magari insorge a 70 o a 75 anni e dura fino alla morte – osserva Ligustro –, con un impatto negativo importante sulla vita delle persone e di chi se ne occupa perché a differenza di un problema fisico, non è facile capire questa disabilità e il rischio è che chi ne soffre resti isolato”. 

Per questo motivo, il comitato Macula, insieme ad altre quattro associazioni di pazienti in Europa, ha inviato una lettera all’Agenzia europea dei medicinali (Ema) per sensibilizzare al tema. “L’auspicio è che i cittadini europei non vengano lasciati indietro e che i farmaci siano presto disponibili anche in Europa – conclude il presidente del comitato Macula -: Non bisogna cadere nella logica che un malato non curato equivalga a un euro risparmiato”. 

TAG: DEGENERAZIONE MACULARE