Politica sanitaria

Medicina

24 Gennaio 2024

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Chi convive con la beta-talassemia dedica ore e ore, ogni settimana, alla malattia e alla sua gestione: in media sono 4 le ore impiegate ogni settimana per esami specialistici e 19 i giorni che ogni anno vengono dedicati solo alle trasfusioni. Trasfusioni e visite in media occupano 3 giorni al mese, 36 in un anno. In sostanza, chi ha la beta-talassemia vive un anno composto da 11 mesi. Questi risultati dell’indagine nazionale realizzata su pazienti e caregiver, tuttora in corso, condotta da Elma Research e presentata oggi all’incontro “Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia” che si è tenuto presso il Centro Studi Americani a Roma. “Oggi in Italia si contano almeno 7mila persone che hanno la malattia, di cui il 73% ha necessità di trasfusioni. Migliaia di famiglie, quindi, che sono chiamate a una gestione impegnativa della cura e dei controlli, giorno dopo giorno, anno dopo anno”, sottolinea Raffaella Origa, Presidente della Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie (SITE). “Basti pensare che 1 malato su 4 ha bisogno, ogni volta che va a fare una trasfusione o una visita, di essere accompagnato da un caregiver. Chi accompagna i pazienti nel loro percorso di cura è molto spesso un genitore, anche oltre i 18 anni di età”.

Per accendere i riflettori su questa condizione, SITE promuove la campagna “Strade parallele. Beta-talassemia: voci, immagini, bisogni”, realizzata con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals: un progetto che, attraverso storie, testimonianze e approfondimenti scientifici vuole far riflettere su come il tempo sia un elemento fondamentale nella vita di ogni individuo e come la beta-talassemia possa influenzare profondamente la sua gestione. Ma per far sì che i pazienti possano vivere una vita normale, c’è bisogno del supporto della politica e l’O. Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione Affari Sociali, nel corso dell’evento, si è detto a disposizione per collaborare. In primis, “dobbiamo fare un lavoro importante per la cultura della donazione che per troppo tempo abbiamo abbandonato – dichiara Ciocchetti, a margine dell’evento – C’è la necessità di sburocratizzare il meccanismo di donazione che oggi, anche per i donatori ricorrenti, è molto complicato e bisognerebbe coinvolgere anche il sistema scolastico universitario. La seconda questione riguarda la necessità di una corretta riorganizzazione del territorio nella sanità ma anche ma anche l'incontro di un’integrazione tra sociale e sanità”.  

I dati dell’indagine si basano sulle risposte di un campione di 106 partecipanti e fanno emergere come la patologia abbia un peso importante non solo sui malati, ma anche su chi se ne occupa. “La dimensione del tempo è fondamentale nel vissuto dei pazienti con beta-talassemia, come emerge anche dalla survey che abbiamo condotto: la necessità di dedicare così tanto tempo a cure e controlli influenza il modo in cui i pazienti vivono la loro vita”, spiega Patrizia Amantini, Direttore di Ricerca Elma Research. I dati lo dimostrano: se si considerano i pazienti fra 21 e 40 anni si vede che il 46% afferma che la malattia modifica le abitudini, il 54% la possibilità di viaggiare, il 38% di avere una relazione stabile o sposarsi, il 42% di fare dei figli. “La presenza della beta-talassemia significa per molti pazienti dover chiedere spesso aiuto (68%) per la gestione dei figli, per la cura della casa o per essere accompagnati alle visite; significa anche dover fare delle rinunce rispetto ai propri hobby e interessi, a vacanze e viaggi e a momenti di relax in generale, e per il 30% corrisponde a un re-set della propria vita in termini di lavoro e progetti famigliari”. Non stupisce, quindi, che nei pazienti con meno di 20 anni, sentimenti comuni siano quelli di incomprensione, confusione e scoraggiamento; in quelli fra i 20 e i 45 anni a pesare di più siano solitudine e stress; mentre per quelli più anziani sia, soprattutto, l’affaticamento a condizionare la vita. Per i caregiver sono sentimenti comuni incomprensione, stress e scoraggiamento. In generale più di 3 pazienti su 10 pensano che la patologia abbia un impatto importante sulla loro vita, sentimento che si acuisce per la fascia più attiva – fra i 40 e i 50 anni. Oltre il 30% richiede l’intervento di uno psicologo o uno psichiatra.

Anna Capasso 

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