Ricerca e cura

05 Dicembre 2025

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Avviato a novembre il programma “Ipsen for Rare”, con un servizio di home delivery del farmaco odevixibat dedicato ai pazienti pediatrici con colestasi intraepatica familiare progressiva (PFIC). L’iniziativa punta a semplificare la continuità terapeutica riducendo gli accessi per il ritiro del farmaco e fornendo alle famiglie materiali informativi per la gestione quotidiana della patologia.

Secondo Andrea Pietrobattista, responsabile dell’Uos di Epatologia e Clinica del trapianto di fegato dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, «la Pfic è una malattia cronica complessa, che richiede una gestione specialistica accurata e costante. Questo comporta per le famiglie regolari visite di controllo in ospedale, cui si aggiungono quelle per il ritiro del farmaco, con un conseguente impatto organizzativo. Il servizio di consegna domiciliare rappresenta un supporto concreto per semplificare la continuità terapeutica e migliorare l’aderenza al percorso di trattamento».

Il programma prevede, oltre alla consegna a domicilio di odevixibat su indicazione del medico specialista, un kit di materiali informativi destinati alla gestione domestica della patologia. Tra gli strumenti inclusi un diario illustrato e la fiaba Il drago ruba bellezza, realizzata dall’associazione Pfic Italia Network Odv con Carthusia Edizioni, con il supporto incondizionato di Ipsen Italia.

Secondo Francesca Lombardozzi, presidente di Pfic Italia Network Odv, la possibilità di ricevere a casa la terapia insieme a materiali informativi può aiutare le famiglie ad affrontare una gestione complessa, riducendo il peso degli spostamenti verso i centri specialistici e valorizzando l’ambiente domestico come spazio di cura.

Il servizio di home delivery è gestito da Adecco Outsourcing – Professional Solutions, società specializzata in Patient Support Program. Il progetto rappresenta la prima iniziativa del programma, con l’obiettivo dichiarato di estenderlo anche ad altri ambiti delle malattie rare seguiti dall’azienda.

Secondo Patrizia Olivari, presidente e amministratore delegato di Ipsen Italia, «l'avvio del programma “Ipsen for Rare” rappresenta un ulteriore passo avanti nel nostro costante impegno per rispondere ai bisogni delle persone che affrontano malattie complesse. La ricerca scientifica e l'innovazione terapeutica sono al centro della nostra missione, ma siamo consapevoli della necessità di supportare la comunità clinica e dei pazienti con servizi che semplifichino la vita in un'ottica di prossimità della cura».