Ricerca e cura

Autismo

02 Aprile 2025

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Monitorare la neuroevoluzione di oltre 3mila bambini a rischio autismo per intercettare precocemente il disturbo e intervenire con tempestività. Il progetto-sentinella Baby@Net è una delle iniziative portate avanti dall'Istituto superiore di sanità, su mandato del ministero della Salute, per rispondere ai bisogni di diagnosi e assistenza delle persone autistiche e delle loro famiglie. Fra gli altri progetti targati Iss un'iniziativa di formazione che ha già iniziato a preparare delle équipe specializzate nella gestione delle emergenze comportamentali e un'infrastruttura informatizzata dedicata all'assistenza medico-ospedaliera. L'istituto fa il punto sul suo impegno in occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull'autismo (2 aprile). Autismo che sarà anche al centro di un convegno in programma il 14 aprile all'Iss, con la partecipazione di rappresentanti delle istituzioni e delle associazioni. L'obiettivo è rafforzare sinergie e delineare future strategie nazionali per pazienti e caregiver.

L'Osservatorio nazionale autismo (Ossna) dell'Iss - ricorda un approfondimento sul sito web dell'istituto - è un punto di riferimento per l'aggiornamento e la condivisione di dati e strategie e persegue attività istituzionali e di ricerca sperimentale ad alta valenza applicativa. Ne è un esempio la sorveglianza neuroevolutiva Baby@Net, finanziata nell'ambito dei bandi Pnrr e Ccm del ministero della Salute e integrata nel network Nida, che coinvolge direttamente 31 terapie intensive neonatali e 158 servizi di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza in un sistema capillare di monitoraggio e intervento precoci. Attualmente Nida monitora le traiettorie evolutive di 1.218 fratellini di bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico, 1.536 neonati prematuri e 575 neonati piccoli per età gestazionale, garantendone la presa in carico specialistica da parte di professionisti qualificati su tutto il territorio nazionale. Attraverso 7.534 schede di sorveglianza effettuate da 549 pediatri nei bilanci di salute, è stato possibile monitorare efficacemente lo sviluppo di 3.284 bambini, di cui 397 sono stati inviati ai servizi di neuropsichiatria attraverso i raccordi effettuati tramite la piattaforma informatica dell'Iss.

"Questi risultati - afferma Maria Luisa Scattoni, coordinatrice dell'Ossna - sono significativi e consolidano la fattibilità e la rilevanza delle schede come strumento di sorveglianza e promozione dello sviluppo all'interno della piattaforma informatizzata di raccordo tra i pediatri di libera scelta e i servizi di neuropsichiatria infantile. È auspicabile che questo modello venga adottato in modo sistematico su tutto il territorio nazionale". 

Al centro delle attività dell'Iss per l'autismo - prosegue il focus - figurano finanziamenti specifici del Fondo autismo 2023-2024 per l'attivazione della Rete nazionale per le emergenze comportamentali. Tutte le Regioni e Province autonome hanno previsto l'implementazione di équipe specializzate per la gestione delle emergenze comportamentali in età evolutiva e adulta. Sono già 32 i professionisti del Servizio sanitario nazionale identificati dalle Regioni e destinatari di una formazione pratico-operativa volta alla costituzione delle Edeco (Équipe dedicata per le emergenze comportamentali). Il corso di formazione residenziale, su scala nazionale, è promosso dall'Iss in collaborazione con Fondazione Sospiro e Amico-Di Onlus. "Gli investimenti condotti sinora sulla gestione delle emergenze comportamentali e sulla formazione dei professionisti - sottolinea Scattoni - hanno permesso di attivare diverse realtà assistenziali qualificate in varie regioni italiane. L'obiettivo attuale è quello di rendere pienamente operativa un'infrastruttura clinica ad alta specializzazione, garantendone la stabilità e la funzionalità nei territori di vita delle persone".

In questa prospettiva di prossimità e assistenza personalizzata si collocano anche le iniziative dirette a delineare standard organizzativi e percorsi sociosanitari adeguati alle esigenze delle persone autistiche. "Attraverso la definizione di linee di indirizzo nazionali e il rilascio dell'infrastruttura informatizzata dedicata all'assistenza medico-ospedaliera - evidenzia la coordinatrice dell'Ossna - sarà possibile fornire ai professionisti sanitari uno strumento di lavoro e di monitoraggio degli esiti, oltre che qualificare le iniziative virtuose e valorizzarne le professionalità. Queste iniziative nascono dall'ascolto dei bisogni e delle sfide che le persone autistiche e le loro famiglie sperimentano quotidianamente e possono essere realizzate solo attraverso un impegno collaborativo di tutti gli attori coinvolti".

Queste azioni - si legge - si inseriscono in un quadro più ampio di iniziative promosse dal ministero della Salute e dall'Istituto superiore di sanità, attraverso il Fondo autismo, per il potenziamento della rete assistenziale, la digitalizzazione dei processi e l'adozione diffusa del 'progetto di vita individualizzato' in una prospettiva utile a superare le frammentazioni tra gli ambiti scolastici, assistenziali, sociali e abitativi.