Ricerca e cura

mieloma multiplo

11 Novembre 2024

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Dopo 3 anni, 'Il Mieloma Multiplo E TU' diventa 'Io, EMA E TU' e si arricchisce di ulteriori contenuti: oltre al mieloma multiplo ci sarà un focus sulla mielofibrosi, rara neoplasia mieloproliferativa che colpisce il midollo osseo. A presentarla e a guidare il lettore ci sarà "La Famiglia Mielo", una famiglia immaginaria che convive con la mielofibrosi, in cui ogni personaggio rappresenta un aspetto diverso della gestione della malattia, offrendo consigli pratici e supporto emotivo. L'avvio del nuovo sito è oggi all'indirizzo: https://www.ioemaetu.it/.

Navigando in 'Io, EMA E TU' - riporta una nota Gsk- oltre ad una grafica rivista, si trovano due percorsi separati che permetteranno di approfondire una o l'altra malattia, con un'attenzione soprattutto alle tante declinazioni di quella che viene genericamente definita qualità di vita. Affrontare una qualsiasi malattia non è solo seguire i trattamenti farmacologici e attenersi ai controlli medici, ma preservare un equilibrio fisico e psicologico. Insomma, prendersi cura di sé anche per esempio con la dieta e, quando la malattia concede un po' di respiro, con l'attività fisica. Spesso per ritrovare la serenità c'è bisogno di un supporto psicologico. Così come è importante conoscere i propri diritti se si lavora e quelli previdenziali. Per tutto questo ci sono rubriche dedicate, contributi, soprattutto video, affidati ad esperti che trattano le singole tematiche in modo semplice ed empatico.

"La malattia oncoematologica - dice Laura Cappellari, direttore Patient Affairs Gsk Italia - è sicuramente un momento drammatico per chiunque. Le possibilità di cura attualmente disponibili hanno modificato l'inelluttuabilità della diagnosi, dando un senso e una prospettiva al percorso personale. Come ogni inciampo della vita, anche il tumore rappresenta uno stop, ci si augura temporaneo, durante il quale bisogna trovare il modo di continuare la propria quotidianità, che è fatta di cose piacevoli e di incombenze. Noi abbiamo cercato di dare una mano a gestire entrambe, grazie all'aiuto di tanti professionisti, aprendo una finestra di dialogo con i pazienti e offrendo loro una piazza, seppur virtuale, dove incontrarsi". (

Una piazza che è cresciuta in numeri e contenuti - dettaglia la nota - Più di 89mila visitatori, 207.800 le pagine viste, per un tempo medio di lettura di oltre 3 minuti, dicono che dietro a questi numeri c'è una necessità di informazione seria e certificata, un riferimento, qualcuno che accompagni per quel tratto di strada.

"Da quando nel 2021 Gsk ha aperto una finestra sul mieloma - prosegue Cappellari - il sito 'Il Mieloma Multiplo E TU' ha visto aumentare costantemente gli accessi. Lo stesso la sua emanazione social, in cui vengono rilanciati video, news, contributi di clinici e nel recente passato addirittura una web series in 9 puntate con la storia di tre pazienti. Prossimamente sarà online un docufilm, sottotitolato in inglese e un podcast. La pagina Facebook ha superato i 37mila follower: non solo pazienti, famigliari, caregiver, ma anche membri di associazioni e medici, che partecipano, interagiscono, raccontano, chiedono. Una community attiva che in questi anni ha stretto amicizia vera, si è aiutata nel bisogno". 'Io, EMA E TU' raccoglie il testimone - conclude la nota - e da oggi riparte con lo stesso entusiasmo e la stessa voglia di essere utile.