Politica sanitaria

Pazienti

17 Luglio 2025

---

Sedici associazioni di pazienti, in rappresentanza di oltre 20 milioni di persone, hanno presentato a Roma il Manifesto “Comunicare è”, documento che sintetizza il ruolo della comunicazione delle associazioni nel rafforzamento del sistema salute. Il testo è il risultato del progetto Relazioni, promosso da Lilly Italia, con il coinvolgimento di realtà attive in diversi ambiti terapeutici: neuroscienze, oncologia, oncoematologia, diabete, obesità e patologie autoimmuni.

Obiettivo del manifesto è valorizzare la comunicazione come leva strategica per portare il punto di vista dei pazienti all’interno dei processi decisionali, sostenendo l’evoluzione della sanità italiana in termini di equità, partecipazione e sostenibilità.

Il progetto Relazioni, giunto alla seconda edizione, ha sviluppato un percorso di confronto tra associazioni, istituzioni, società scientifiche, esperti di management sanitario, comunicazione e advocacy. Il documento finale individua quattro ambiti chiave in cui si articola la comunicazione promossa dalle associazioni: informazione, rappresentanza, partecipazione e condivisione.

Nel primo ambito, la comunicazione serve a informare pazienti, cittadini e istituzioni sui percorsi di cura e sui bisogni delle persone con patologie croniche. Centrale è il dialogo con gli stakeholder sanitari per costruire percorsi assistenziali più vicini all’esperienza dei pazienti.

Il secondo ambito riguarda la rappresentanza dei diritti e delle esigenze delle persone malate. Attraverso l’ascolto attivo, le associazioni promuovono azioni di advocacy per favorire l’accesso equo alle cure e sensibilizzare decisori, professionisti e opinione pubblica.

La terza area del Manifesto è quella della partecipazione. La comunicazione, in questo caso, è finalizzata a rendere i pazienti consapevoli del proprio percorso e capaci di essere parte attiva nella costruzione delle soluzioni, in un’ottica di coprogettazione con tutti gli attori del sistema.

Il quarto ambito è la condivisione: raccontare le esperienze dei pazienti, comprese le ricadute psicologiche e sociali della malattia. La narrazione diventa così uno strumento di connessione, espressione e inclusione.

«Relazioni non è solo un progetto, ma un impegno concreto e a lungo termine a supporto del valore delle associazioni nell’ecosistema salute», ha dichiarato Federico Villa, associate vice president Corporate Affairs & Patient Access di Lilly Italia. «Il Manifesto rappresenta un passaggio cruciale per rendere visibile la competenza delle associazioni nei processi decisionali e rafforzare un dialogo basato su ascolto e autorevolezza».

Il ruolo crescente delle associazioni è stato riconosciuto anche dalla legge di bilancio 2025-2027, che prevede l’introduzione di criteri formali per la loro partecipazione ai processi sanitari, su indicazione del ministero della Salute e dell’Agenzia italiana del farmaco.

A chiusura dell’evento è stato presentato un video collettivo, realizzato con la partecipazione dei rappresentanti delle sedici associazioni, che attraverso la costruzione fisica della parola comunicazione ha voluto simboleggiare il contributo trasversale delle organizzazioni pazienti nel promuovere una cultura del dialogo nel sistema salute.