Ricerca e cura

Malattie rare

08 Novembre 2023

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Lontananza fisica o presenza di barriere architettoniche nei luoghi di residenza complicano gli spostamenti per le persone con Atrofia muscolare spinale (Sma). In alcuni casi, diventano complessi e onerosi i viaggi per raggiungere il proprio centro Sma. È proprio con l'obiettivo di facilitare l'accesso alla terapia e agevolare gli spostamenti dal domicilio al luogo di cura che nasce 'Ti porto al Centro', il nuovo servizio offerto da Biogen Italia per fornire un trasporto su scala nazionale e 'non lasciare indietro' le persone con Sma che hanno difficoltà logistiche e sono quindi ostacolate nel loro percorso di trattamento presso i centri di cura.

La Sma - spiega una nota - è una malattia neuromuscolare di origine genetica che, negli ultimi anni, è stata oggetto di una vera e propria rivoluzione scientifica che ha aperto a nuove possibilità di trattamento multidisciplinare e a un significativo miglioramento dell'aspettativa e della qualità di vita di queste persone. Multidisciplinarietà, aderenza terapeutica e continuità nel rapporto con il Centro di riferimento sono elementi fondamentali per il successo del percorso di cura e per la presa in carico a 360 gradi di chi ha una diagnosi di Sma. Tuttavia, questi progressi, in diversi casi, sono di difficile accesso. Con il programma 'Ti porto al Centro', i pazienti hanno a disposizione diverse tipologie di supporto logistico - dai veicoli attrezzati per il trasporto di carrozzine fino al servizio di accompagnamento con personale specializzato - per effettuare la terapia e poi tornare al proprio domicilio. L'attivazione del servizio è valutata dallo specialista del Centro di riferimento, in base alle esigenze specifiche dei singoli pazienti e all'aderenza ad alcuni requisiti.

''Il servizio 'Ti porto al Centro' - spiega Matteo Papi, direttore medico di Biogen Italia - si inserisce nel più ampio impegno di Biogen per rispondere a 360° ai bisogni delle persone con Sma, andando oltre la ricerca e il lavoro sul fronte scientifico, per affrontare anche aspetti pratici e fattori che impattano sull'equità di accesso e la qualità del percorso di cura. Con questo servizio - continua - vogliamo offrire un aiuto pratico alle persone con Sma e alle loro famiglie e contribuire così a migliorare l'aderenza terapeutica, favorendo una presa in carico che viaggi alla stessa velocità in tutta Italia. La nostra finalità, infatti, è di non lasciare indietro le persone e le famiglie più in difficoltà, che vivono lontano da un Centro o che affrontano problemi socioeconomici aggravati dalle necessità imposte dalla gestione dalla malattia. Siamo convinti - conclude - che solo agevolando e sviluppando la continuità nel rapporto con i Centri di riferimento la gestione della Sma possa migliorare in modo capillare, in linea con gli obiettivi nazionali di sviluppo di una sanità di prossimità.''

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