Ricerca e cura

Gastroenterologia

07 Novembre 2024

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La colite ulcerosa (CU) colpisce in Italia più di 150.000 persone, con oltre 4.000 nuove diagnosi all’anno ed è in costante aumento in tutte le fasce d’età. Si tratta di una patologia ‘invisibile’ con sintomi invalidanti e imbarazzanti.
Per superare questo imbarazzo e aiutare i pazienti ad esprimere emozioni positive con la consapevolezza di essere più forte grazie alla malattia desiderio e avere la volontà di andare oltre i limiti della CU, nasce la campagna di sensibilizzazione “Voci di pancia”, promossa da Lilly con il patrocinio di AMICI ITALIA, IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) ed EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Association). Presentata oggi a Milano presso la Fondazione Giangiacomo Feltrinelli, la campagna nasce dalla volontà di rompere il muro dell’imbarazzo per favorire il dialogo sulla malattia e sui sintomi dirompenti che porta con sé.

Le emozioni alimentano e permeano la campagna che si avvale altresì di strumenti pratici affinché le persone con colite ulcerosa possano acquisire consapevolezza per parlarne senza più imbarazzo. Tra questi, la Guida alla Conversazione, con consigli utili per sensibilizzare amici e familiari e facilitare il dialogo con il proprio medico, oltre al glossario delle parole della colite ulcerosa. Con la consapevolezza che parlarne può essere di supporto nella gestione della patologia e nel ridurre l’ansia.
Il Diario delle emozioni è un altro degli strumenti realizzati da “Voci di pancia” per trasformare il paradigma attuale, tra silenzi e imbarazzi, a favore di una comunicazione senza filtri. Il diario vuole essere uno spaccato di vita con la colite ulcerosa e spazi bianchi per raccontarsi e annotare i propri pensieri, ispirati dalle storie di chi conosce e vive la quotidianità spezzata dai sintomi della colite ulcerosa. Un libro archetipo che racconta storie di chi vive con colite ulcerosa attraverso la lente delle emozioni: rabbia, paura, accettazione, serenità, coraggio e molte altre, tra rimpianti e nuove ambizioni.
Ancora, tra gli strumenti messi a disposizione dalla campagna, il decalogo delle “Domande dell’imbarazzo”: dieci domande e risposte che affrontano temi quali sessualità, intimità e maternità, senza filtri. Quelle domande “che non hai mai avuto il coraggio di fare” e che possono invece rappresentare spunti utili da cui partire per approfondire queste tematiche con il medico.

“Con Voci di pancia - sottolinea Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia e Chairman della EFCCA - vogliamo rompere il silenzio e superare il senso di vergogna e imbarazzo che spesso accompagna la colite ulcerosa. È una condizione che va oltre il semplice disagio fisico, toccando profondamente la qualità della vita e i legami sociali, familiari e professionali di chi ne soffre. Parlarne è essenziale. Il dialogo aperto e informato con il proprio medico e con le persone vicine permette di affrontare la malattia in modo più sereno, di abbattere i pregiudizi e di ridare dignità a chi si sente isolato. Questa campagna non è solo un insieme di strumenti pratici, ma una porta verso la comprensione e l’empatia. La consapevolezza e il coraggio di raccontarsi sono le chiavi per una vita migliore”.

“Siamo orgogliosi - afferma Federico Villa, Associate Vice President Corporate Affairs & Patient Access Lilly Italia - di essere al fianco dell’Associazione di pazienti AMICI Italia e delle Società scientifiche di riferimento per rispondere ai bisogni di salute delle persone che vivono con la colite ulcerosa. Con questo progetto di sensibilizzazione siamo felici di ribadire il diritto alla salute di ognuno, sopra ogni cosa, con la volontà di incidere positivamente sul benessere a tutto tondo, che va oltre l’innovazione terapeutica. Alimentiamo nuove possibilità di dialogo in grado di migliorare la qualità di vita di pazienti e familiari”.

La campagna “Voci di pancia” è veicolata attraverso i canali social dell’Associazione di pazienti AMICI Italia attraverso materiali fotografici, illustrazioni, video, consigli e storie.
Tutti i materiali sono inoltre visionabili e scaricabili su www.lillysite.net/it/voci-di-pancia/index.html