Politica sanitaria

sclerosi multipla

30 Maggio 2025

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In Italia circa 144mila persone convivono con la sclerosi multipla (Sm), ma oltre il 10% deve affrontare una battaglia invisibile. Oltre 14mila pazienti infatti vivono la malattia senza un punto di riferimento, perché hanno perso i contatti con il centro clinico o perché, pur rimanendo formalmente in contatto con la struttura, non ottiene supporto nella presa in carico multidisciplinare e sociale di cui invece manifestano il bisogno. Il dato emerge dal progetto 'Hard to Reach' (HtR), realizzato dalla Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism) con il sostegno del ministero della Salute, e presentato alla Camera contestualmente al 'Barometro Sm e patologie correlate 2025' realizzato da Aism (Associazione italiana sclerosi multipla).

Sono donne e uomini - si legge nello studio - che lottano per mantenere una vita dignitosa, spesso senza riuscirci. Hanno in media tra i 45 e i 60 anni, convivono con 8 sintomi della Sm e nel 47% dei casi affrontano anche altre patologie croniche concomitanti. Risiedono soprattutto al Sud, in particolare in Calabria, Sicilia, Puglia e Sardegna. Il 61% vede insoddisfatti i propri bisogni riabilitativi, il 59% non ha supporto psicologico. Dopo un ricovero, il 62,3% non riceve alcun aiuto. Il 45,3% ha bisogno di assistenza domiciliare, ma 2 terzi non riescono ad averla. Molto più che per le altre persone con sclerosi multipla, per questa fetta di pazienti affrontare la malattia significa anche mettere 'mano al portafoglio': il 65% ha dovuto pagare di tasca propria le prestazioni specialistiche, perché il sistema pubblico non ha risposto. E poi c'è l'isolamento sociale, riportato dal 57% delle persone. Per alcuni, nemmeno la famiglia o gli amici riescono a rappresentare un punto di riferimento. Le difficoltà di queste 14.200 persone sono la conseguenza diretta delle debolezze del sistema. I dati del Barometro Sm 2025 mostrano che tutte le persone con sclerosi multipla sono a rischio di esclusione.

"Non possiamo accettare il rischio che decine di migliaia di persone restino escluse perché i servizi non si attivano - afferma il presidente Aism, Francesco Vacca - Il Barometro è un richiamo urgente a costruire una rete integrata e umanizzata che oggi, per molti, non esiste. Aism mette a disposizione il proprio impegno per un'Agenda condivisa che assicuri, a ogni persona, il diritto a realizzare il proprio progetto di vita".