Governo e Parlamento
25 Gennaio 2023 Si è insediato il Comitato nazionale per le malattie rare, istituito ai sensi della legge 10 novembre 2021, n. 175, su 'Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani'. Lo comunica il ministero della Salute
Si è insediato il Comitato nazionale per le malattie rare (CoNaMr), istituito ai sensi della legge 10 novembre 2021, n. 175, su 'Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani'. Lo comunica il ministero della Salute.
Il comitato, coordinato dal capo della segreteria tecnica del ministro, Marco Mattei, come da decreto istitutivo - ricorda il dicastero - svolge "funzioni di indirizzo e di coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare, al fine di coordinare le attività di implementazione della normativa". Tre le altre cose, il CoNaMr è chiamato a "esprimere parere sullo schema del Piano nazionale triennale per le malattie rare e sul riordino della Rete nazionale delle malattie rare, che dovrà essere oggetto di accordo in Conferenza Stato-Regioni, e sulle campagne nazionali di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare".
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