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Medicina

02 Febbraio 2024

Malattie rare, al via campagna sensibilizzazione #uniamoleforze

Al via stamani a Roma le iniziative di UNIAMO, nell’ambito del mese dedicato alle malattie rare, che si concluderà il 29 febbraio, il giorno più raro del calendario, quando si celebrerà in tutto il mondo il “Rare Disease Day”


Al via dal Ministero della Salute la campagna #uniamoleforze, l'iniziativa di Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare, nell'ambito del mese dedicato alle malattie rare, che si concluderà il 29 febbraio.  "In 25 anni di attività Uniamo non ha portato avanti solo azioni di sensibilizzazione, c'è un lavoro nascosto a stretto contatto con le istituzioni. Questa giornata è il punto di arrivo dei percorsi fatti insieme per arrivare agli obiettivi prefissati. Quest'anno in particolare ci siamo voluti rivolgere ai giovani", ha dichiarato Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo. La campagna prevede eventi di sensibilizzazione con politici e istituzioni, una campagna social che coinvolgerà influencer, persone con malattie rare, associazioni e cittadini. All'evento di lancio è stato presentato lo spot realizzato con il contributo del maestro Beppe Vessicchio.  "Abbiamo licenziato il Testo unico delle malattie rare e poi il Piano operativo. Il governo - ha spiegato il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato - ha finanziato con 50 milioni di euro in due anni l'attuazione. Le risorse sono divise per le Regioni e ci consegnano tutti gli strumenti anche per le diagnosi precoci e per la successiva presa in carico".

Il 70% delle malattie rare è di origine genetica e un malato su 5 ha meno di 18 anni. La diagnosi precoce - ha proseguito - può essere risolutiva per far emergere nei tempi la malattia e dare ai bambini una prospettiva di vita migliore". "Molte volte - ha affermato Paola Facchin, Coordinatore Interregionale Malattie Rare, Conferenza Regioni e Province Autonome - viene sottolineato il fatto di sanità diverse da regione e regione, ma la differenza deriva dai Lea, che vanno aggiornati perché non corrispondono all'esigenza dei malati rari, in quanto rispondono all'esigenza dei gruppi più frequenti e non ai bisogni dei pazienti rari. Finalmente è stato però individuato nel piano un gruppo di lavoro misto per individuare un elenco nazionale condiviso e trovare una soluzione".

Per l’edizione 2024 del Rare Disease Day, la diciassettesima, UNIAMO ha deciso di raggiungere con la sua campagna di sensibilizzazione un pubblico più giovane, stringendo una partnership con il FantaSanremo, il fantasy game basato sul Festival della canzone italiana che l’anno scorso ha coinvolto oltre un milione e mezzo di partecipanti. Sul sito fantasaremo.com si potrà comporre la propria squadra fatta da 5 artisti, acquistati con 100 baudi - la valuta del gioco -, e iscriverla alla Lega UNIAMO. “Quest’anno in particolare - ha dichiarato Scopinaro - ci siamo voluti rivolgere ai giovani cercando degli strumenti anche di grande presa che possano far sentire i nostri ragazzi meno soli. L’intenzione è che i ragazzi senza patologie che si affacciano a questo mondo possano comprendere meglio le difficoltà di un ragazzo con malattia rara: sono loro i costruttori del mondo del futuro, e lo devono rendere sempre più giusto ed equo. La stesura del Piano nazionale per le malattie rare è partita quasi 5 anni fa con la partecipazione di UNIAMO al tavolo che l’ha scritto e implementato. I 25 anni di UNIAMO non sono 25 anni in cui abbiamo fatto solo azioni di sensibilizzazione, c’è un lavoro nascosto di lavoro a stretto contatto con le istituzioni per costruire consapevolezza dei bisogni e documenti che puntano alla risoluzione dei problemi”.

TAG: MALATTIE RARE

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