Ricerca e cura

Tumori

11 Settembre 2025

---

La tecnologia è pronta, la porta è aperta: ora è il momento di varcarla. Con queste parole è stato presentato Idea4rc – Intelligent ecosystem to improve the governance, the sharing, and the re-use of health data for rare cancers – il progetto europeo che promette di rivoluzionare la gestione dei dati clinici sui tumori rari dell’adulto. Ogni anno in Europa circa 650mila persone ricevono una diagnosi di uno dei 200 tumori rari riconosciuti, pari a un quarto di tutte le diagnosi oncologiche. Malattie poco frequenti, che spesso rischiano di rimanere invisibili per mancanza di casistiche sufficienti e reti di conoscenza adeguate.

Coordinato dall’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, con il contributo dell’Alleanza Contro il Cancro (la Rete Oncologica Nazionale del Ministero della Salute) e di una rete di 28 partner in 12 Paesi, Idea4rc ha sviluppato una piattaforma digitale che rende i dati clinici interoperabili, sicuri e conformi alle più recenti normative europee, dal GDPR al nuovo regolamento European Health Data Space, in vigore da marzo 2025. Il cuore del progetto è un modello federato: i dati non vengono trasferiti né centralizzati, ma restano nei singoli centri e vengono analizzati localmente. L’ecosistema aggrega i risultati, garantendo così riservatezza, tutela delle fonti e proprietà dei dati. Un approccio che abbatte le barriere tecnologiche e normative, favorendo la collaborazione tra istituzioni e Paesi diversi.

Un ulteriore punto di forza è l’impiego di intelligenza artificiale, capace di estrarre informazioni cliniche anche da testi non strutturati – come le note dei medici – e convertirle in formati leggibili e condivisibili. Un supporto che consente anche agli ospedali meno digitalizzati di contribuire alla rete e beneficiare delle analisi. Il progetto è entrato nella fase decisiva: dopo i test su dati reali, Idea4rc cerca ora alleati per crescere. Centri clinici pronti a condividere dati in sicurezza, aziende tecnologiche interessate a integrare gli strumenti sviluppati e stakeholder istituzionali che possano garantirne la continuità e la diffusione.