Ricerca e cura

Neurologia

09 Giugno 2026

---

Sensibilizzare sull'atassia di Friedreich attraverso il linguaggio della danza e accendere i riflettori sui bisogni delle persone che convivono con questa malattia rara neurodegenerativa. Con questo obiettivo torna la campagna di informazione "Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich", promossa da Biogen con il patrocinio di AISA OdV – Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche. 

Protagonista della nuova edizione è il coreografo spagnolo Carlos Diaz Gandia, autore di una coreografia realizzata insieme a Giulio, Rita e Tatiana, persone che vivono con l'atassia di Friedreich. Il video sarà proiettato il 20 giugno durante il pre-show del concerto di Luciano Ligabue allo stadio San Siro di Milano e sarà disponibile insieme agli altri contenuti della campagna sul canale YouTube dedicato e sul nuovo portale informativo MyFAJourney. 

L'atassia di Friedreich è una malattia neurodegenerativa ereditaria causata da mutazioni del gene della fratassina. Colpisce principalmente il sistema nervoso, ma può interessare anche il sistema cardiovascolare, endocrino e muscolo-scheletrico. I sintomi compaiono generalmente tra l'infanzia e l'adolescenza e comprendono perdita di coordinazione, difficoltà di equilibrio e debolezza muscolare. 

Secondo la professoressa Camilla Ferrari, neurologa dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze, il percorso diagnostico può essere complesso perché i sintomi iniziali sono spesso poco specifici e possono essere attribuiti ad altre condizioni. «La diagnosi definitiva viene effettuata con un test del DNA», spiega la specialista, sottolineando l'importanza di un riconoscimento precoce della malattia per intervenire più efficacemente sulla sua evoluzione e monitorare eventuali complicanze cardiache e metaboliche. 

In Italia la prevalenza stimata dell'atassia di Friedreich è di circa 1,07 casi ogni 100.000 abitanti. La maggior parte dei pazienti manifesta i primi sintomi tra i 5 e i 15 anni e, secondo quanto riportato nel comunicato, molti sono costretti all'utilizzo della sedia a rotelle entro 10-20 anni dall'esordio della malattia. 

La campagna punta a promuovere una maggiore consapevolezza sulla malattia e a dare visibilità alle esperienze delle persone che ne sono colpite. «Migliorare la vita di chi vive con l'atassia di Friedreich significa abbracciare nella loro pienezza e complessità i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie», afferma Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia.