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25 Giugno 2024

Sclerodermia, alla Camera professionisti sanitari e assistiti a confronto

L’evento, organizzato da AS.MA.RA. e AILS, in collaborazione con la FNO TSRM e PSTRP, con la media partnership di EDRA Spa, ha evidenziato un nuovo modello di presa in carico che risponde ai bisogni delle persone con sclerodermia


Sclerodermia, alla Camera professionisti sanitari e assistiti a confronto

«Non siamo solo rappresentanti di persone con una malattia rara. Siamo portavoce di una comunità che merita ascolto e attenzione». Lo ha dichiarato Maria Pia Sozio, Presidente dell'Associazione malattia rara Sclerodermia ed altre malattie rare, (AS.MA.RA.) “Elisabetta Giuffrè”, durante il convegno svoltosi a Roma, presso la Camera dei Deputati, in occasione della Giornata mondiale della sclerodermia, che si celebrerà il 29 giugno prossimo.
Un evento che dà concretezza all’accordo sottoscritto lo scorso anno dalla FNO TSRM e PSTRP con AS.MA.RA., che ha l’intento di promuovere la salute e l’assistenza delle persone colpite da malattie rare e ultrarare e migliorare la preparazione e le competenze dei professionisti sanitari. Curanti e curati insieme, con l’obiettivo di promuovere un cambiamento nell’assistenza e un futuro migliore per le persone affette da sclerodermia.

L’evento, organizzato da AS.MA.RA. e l’Associazione italiana lotta alla sclerodermia (AILS), in collaborazione con la Federazione nazionale degli Ordini dei tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (FNO TSRM e PSTRP), con la media partnership di EDRA Spa, ha evidenziato un nuovo modello di presa in carico che risponde ai bisogni delle persone con sclerodermia.
Al convegno hanno preso parte esponenti delle Istituzioni, i rappresentanti dei centri di cura di eccellenza, società scientifiche, Associazioni e professionisti sanitari e ricercatori, per offrire una visione completa, multidisciplinare e interprofessionale della situazione attuale e delle prospettive future e discutere circa le strategie di implementazione della Legge 175 del 2021, in materia di malattie rare.
Moderato da Felicia Pelagalli, Direttrice della rivista Culture, l’evento ha visto tra gli altri l’On. Luciano Ciocchetti, Vice Presidente Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati, la Senatrice Paola Binetti, già Coordinatrice dell’Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare e promotrice legge 175/2021, On. Fabiola Bologna, già Segretario Commissione Affari sociali della Camera Deputati e promotrice della legge 175, Francesco Amato, Commissario straordinario ASL Roma 2, Domenica Taruscio, già Direttrice del Centro nazionale malattie rare (CNMR) dell’ISS e Presidente del Centro studi KOS - scienza, arte, società, Anna Maria Servadio, Presidente dell’Ordine della professione sanitaria di Fisioterapista Lazio, Teresa Pizzetti, Referente Lazio AILS, Antonio Magi, Presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Roma e provincia, Piero Ferrante, Presidente della Federazione nazionale degli Ordini della professione sanitaria di Fisioterapista, Sen. Elena Murelli, membro della Commissione affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale del Senato, Consigliere Simona Lupini, Consigliere della Regione Marche, Componente Commissione Sanità e politiche sociali.

L’evento è stato anche l’occasione per presentare il 'modello di Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA)’ per la sclerodermia, promosso dall’Azienda sanitaria locale Roma 2, in linea con la normativa vigente. Tale modello prevede la presa in carico completa della persone con sclerodermia e del loro coinvolgimento, la formazione regolare dei professionisti sanitari interessati, promuovere iniziative di prevenzione, incentivando una maggiore collaborazione con i centri di cura.
Gabriela Verzi, Presidente di AILS, ha sottolineato l'importanza dell'attuazione della normativa vigente, come mezzo indispensabile per migliorare la qualità della vita delle persone assistite: «L’attuazione della legge 175/2021 rappresenta uno strumento fondamentale per garantire che le persone con sclerodermia ricevano l'assistenza e il supporto di cui hanno bisogno ».

Teresa Calandra, Presidente della FNO TSRM e PSTRP, evidenziando il coinvolgimento della Federazione nazionale nei confronti delle persone con sclerodermia, ha, infine, commentato: «oggi portiamo la testimonianza dell’impegno delle nostre professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione a favore dei bisogni delle persone portatrici di queste patologie, migliorandone la qualità della vita attraverso un approccio integrato e multidisciplinare».

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