Ricerca e cura

maculopatie

21 Febbraio 2024

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Ogni anno in Italia 63mila persone rischiano la vista perché colpite da una maculopatia, con un costo stimato per il Servizio sanitario nazionale pari a 60mila euro a paziente, di cui quasi il 68% per costi sociali e meno del 17% per costi legati ai farmaci. In attesa di Linea guida nazionali che garantiscano a questi pazienti un accesso omogeneo alla diagnosi e alle cure, all'insegna di un approccio personalizzato che preveda  l'impiego di tecnologie innovative (Hta) nonché il potenziamento di  programmi di prevenzione, informazione e screening, Cittadinanzattiva  lancia una Road Map in 16 punti per una presa in carico a 360 gradi.  "Priorità assoluta: l'inserimento della patologia nei Livelli  essenziali di assistanza", chiede l'associazione.

In Italia - ricorda Cittadinanzattiva- cecità e  ipovisione affliggono oggi circa 1,6 milioni di persone, con un  incremento considerevole di incidenza dopo i 50 anni. Le varie forme  di degenerazione maculare stanno aumentando sensibilmente soprattutto  a causa dell'invecchiamento della popolazione: secondo recenti stime,  in Italia la forma senile colpisce da un minimo di 130mila persone a  un massimo di circa 480mila. Mentre per quanto riguarda la forma  correlata al diabete, circa il 6,8% dei pazienti diabetici, ossia  200mila persone, sviluppa edema maculare diabetico. Stando alle  segnalazioni che arrivano ai servizi di tutela di Cittadinanzattiva,  riporta l'associazione, "fra i principali problemi riscontrati da chi  soffre di questa patologia vi sono le lunghe liste di attesa per  l'accesso alle cure, a cominciare da una semplice visita oculistica  per la quale nel pubblico si attendono in media 270 giorni; i ritardi  nella diagnosi e nel successivo avvio del trattamento farmacologico;  la difficoltà di aderire a terapie caratterizzate da frequenti  somministrazioni e la mancata personalizzazione delle cure con  evidenti ricadute negative per i pazienti ma anche per le strutture  sanitarie".

 "Fino a qualche anno fa si parlava molto poco di maculopatie, mentre  oggi, anche grazie al lavoro comune che le organizzazioni civiche e le istituzioni, a partire dall'Intergruppo parlamentare, stanno portando  avanti, sono sicuramente più conosciute", afferma Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva. "Tuttavia - rimarca - il  percorso di cura per chi ne soffre resta un percorso ad ostacoli ed è  caratterizzato da grandi difformità territoriali. Bisogna quindi  proseguire in questo impegno condiviso. Abbiamo un disegno di legge  (n.483 'Tutela persone affette da patologie oculari  cronico-degenerative'), già in fase avanzata nel suo iter  parlamentare, che riprende alcuni punti fondamentali della nostra Road Map. Ad esempio la necessità di stabilire condizioni standard minime  di diagnosi e cura su tutto il territorio, di mettere in relazione i  vari specialisti, di utilizzare sempre più e al meglio le nuove  tecnologie e la telemedicina. Per tutto questo è fondamentale il  riconoscimento delle maculopatie come patologie croniche e il  consequenziale inserimento nel Piano nazionale sulla cronicità. Ciò  permetterebbe ai pazienti e ai loro caregiver di veder riconosciuti  tutta una serie di diritti che ad oggi non sono esigibili". 

La Road Map di Cittadinanzattiva - disponibile  online al link  https://www.cittadinanzattiva.it/rapporti-osservatori-e-indagini/140-una-road-map-per-le-maculopatie-2024/download.html - definisce 16 punti divisi per 3 aree fondamentali riferite alla  diagnosi, all'appropriatezza e aderenza terapeutica e  all'organizzazione sanitaria territoriale. Eccoli:

 I primi 5 riguardano la diagnosi: 1) Garantire una diagnosi precoce e  una rapida presa in carico della persona affetta da maculopatia su  tutto il territorio nazionale 2) Prevedere percorsi di screening  strutturati e condivisi sui territori 3) Programmare campagne di  comunicazione e informazione indirizzate ai cittadini 4) Prevedere  sistemi di raccordo a 360 gradi della persona, a partire dal medico di base fino ad arrivare all'oftalmologo e al diabetologo 5) Puntare  sulla telemedicina e sulla Hta a supporto del percorso di cura della  persona affetta da maculopatia. Altri 5 punti puntano  all'appropriatezza e all'aderenza terapeutica: 6) Favorire la libertà  prescrittiva del clinico in termini di terapia adeguata ai bisogni di  salute della persona 7) Favorire trattamenti personalizzati, affinché  vi sia aderenza terapeutica e dunque efficacia delle cure 8) Avviare  un'analisi socioeconomica del percorso di cura del paziente con  maculopatia 9) Utilizzare la medicina narrativa per porre in rilievo  l'aspetto psicologico e la qualità di vita del paziente 10) Avviare  programmi di informazione-formazione dei pazienti e dei caregiver  finalizzati a fornire tutti gli elementi fondamentali per un'aderenza  terapeutica ottimale.

 Infine 6 punti sull'organizzazione territoriale: 11) Prevedere  strutture adeguate sul territorio oltre gli ospedali e riorganizzare e ottimizzazione le strutture già esistenti 12) Distribuire il  macchinario Oct (Tomografia ottica a radiazione coerente) in modo  uniforme ed omogeneo in tutti gli ambulatori pubblici del territorio  13) Prevedere l'inserimento di Lea regionali per le maculopatie 14)  Migliorare e ottimizzare il coordinamento tra le strutture e i  professionisti sul territorio 15) Implementare l'uso della  telemedicina anche per ridurre le liste d'attesa 16) Prevedere Pdta  regionali sulle maculopatie.