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21 Febbraio 2024

Maculopatie, Cittadinanzattiva: priorità inserirle nei Lea. Ecco la Road Map

 Cittadinanzattiva  lancia una Road Map in 16 punti per una presa in carico a 360 gradi.  "Priorità assoluta: l'inserimento della patologia nei Livelli  essenziali di assistenza", chiede l'associazione


Maculopatie, Cittadinanzattiva: priorità inserirle nei Lea. Ecco la Road Map

Ogni anno in Italia 63mila persone rischiano la vista perché colpite da una maculopatia, con un costo stimato per il Servizio sanitario nazionale pari a 60mila euro a paziente, di cui quasi il 68% per costi sociali e meno del 17% per costi legati ai farmaci. In attesa di Linea guida nazionali che garantiscano a questi pazienti un accesso omogeneo alla diagnosi e alle cure, all'insegna di un approccio personalizzato che preveda  l'impiego di tecnologie innovative (Hta) nonché il potenziamento di  programmi di prevenzione, informazione e screening, Cittadinanzattiva  lancia una Road Map in 16 punti per una presa in carico a 360 gradi.  "Priorità assoluta: l'inserimento della patologia nei Livelli  essenziali di assistanza", chiede l'associazione.

In Italia - ricorda Cittadinanzattiva- cecità e  ipovisione affliggono oggi circa 1,6 milioni di persone, con un  incremento considerevole di incidenza dopo i 50 anni. Le varie forme  di degenerazione maculare stanno aumentando sensibilmente soprattutto  a causa dell'invecchiamento della popolazione: secondo recenti stime,  in Italia la forma senile colpisce da un minimo di 130mila persone a  un massimo di circa 480mila. Mentre per quanto riguarda la forma  correlata al diabete, circa il 6,8% dei pazienti diabetici, ossia  200mila persone, sviluppa edema maculare diabetico. Stando alle  segnalazioni che arrivano ai servizi di tutela di Cittadinanzattiva,  riporta l'associazione, "fra i principali problemi riscontrati da chi  soffre di questa patologia vi sono le lunghe liste di attesa per  l'accesso alle cure, a cominciare da una semplice visita oculistica  per la quale nel pubblico si attendono in media 270 giorni; i ritardi  nella diagnosi e nel successivo avvio del trattamento farmacologico;  la difficoltà di aderire a terapie caratterizzate da frequenti  somministrazioni e la mancata personalizzazione delle cure con  evidenti ricadute negative per i pazienti ma anche per le strutture  sanitarie".

 "Fino a qualche anno fa si parlava molto poco di maculopatie, mentre  oggi, anche grazie al lavoro comune che le organizzazioni civiche e le istituzioni, a partire dall'Intergruppo parlamentare, stanno portando  avanti, sono sicuramente più conosciute", afferma Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva. "Tuttavia - rimarca - il  percorso di cura per chi ne soffre resta un percorso ad ostacoli ed è  caratterizzato da grandi difformità territoriali. Bisogna quindi  proseguire in questo impegno condiviso. Abbiamo un disegno di legge  (n.483 'Tutela persone affette da patologie oculari  cronico-degenerative'), già in fase avanzata nel suo iter  parlamentare, che riprende alcuni punti fondamentali della nostra Road Map. Ad esempio la necessità di stabilire condizioni standard minime  di diagnosi e cura su tutto il territorio, di mettere in relazione i  vari specialisti, di utilizzare sempre più e al meglio le nuove  tecnologie e la telemedicina. Per tutto questo è fondamentale il  riconoscimento delle maculopatie come patologie croniche e il  consequenziale inserimento nel Piano nazionale sulla cronicità. Ciò  permetterebbe ai pazienti e ai loro caregiver di veder riconosciuti  tutta una serie di diritti che ad oggi non sono esigibili". 


La Road Map di Cittadinanzattiva - disponibile  online al link  https://www.cittadinanzattiva.it/rapporti-osservatori-e-indagini/140-una-road-map-per-le-maculopatie-2024/download.html - definisce 16 punti divisi per 3 aree fondamentali riferite alla  diagnosi, all'appropriatezza e aderenza terapeutica e  all'organizzazione sanitaria territoriale. Eccoli:

 I primi 5 riguardano la diagnosi: 1) Garantire una diagnosi precoce e  una rapida presa in carico della persona affetta da maculopatia su  tutto il territorio nazionale 2) Prevedere percorsi di screening  strutturati e condivisi sui territori 3) Programmare campagne di  comunicazione e informazione indirizzate ai cittadini 4) Prevedere  sistemi di raccordo a 360 gradi della persona, a partire dal medico di base fino ad arrivare all'oftalmologo e al diabetologo 5) Puntare  sulla telemedicina e sulla Hta a supporto del percorso di cura della  persona affetta da maculopatia. Altri 5 punti puntano  all'appropriatezza e all'aderenza terapeutica: 6) Favorire la libertà  prescrittiva del clinico in termini di terapia adeguata ai bisogni di  salute della persona 7) Favorire trattamenti personalizzati, affinché  vi sia aderenza terapeutica e dunque efficacia delle cure 8) Avviare  un'analisi socioeconomica del percorso di cura del paziente con  maculopatia 9) Utilizzare la medicina narrativa per porre in rilievo  l'aspetto psicologico e la qualità di vita del paziente 10) Avviare  programmi di informazione-formazione dei pazienti e dei caregiver  finalizzati a fornire tutti gli elementi fondamentali per un'aderenza  terapeutica ottimale.

 Infine 6 punti sull'organizzazione territoriale: 11) Prevedere  strutture adeguate sul territorio oltre gli ospedali e riorganizzare e ottimizzazione le strutture già esistenti 12) Distribuire il  macchinario Oct (Tomografia ottica a radiazione coerente) in modo  uniforme ed omogeneo in tutti gli ambulatori pubblici del territorio  13) Prevedere l'inserimento di Lea regionali per le maculopatie 14)  Migliorare e ottimizzare il coordinamento tra le strutture e i  professionisti sul territorio 15) Implementare l'uso della  telemedicina anche per ridurre le liste d'attesa 16) Prevedere Pdta  regionali sulle maculopatie.


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