Ricerca e cura

sanità

14 Settembre 2023

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Aumentare l’awareness sull’angioedema ereditario, sul suo impatto sanitario e sociale e sulla qualità di vita delle persone che ci convivono, offrire ai pazienti un supporto emotivo e favorire la connessione virtuosa tra pazienti, specialisti e Centri di riferimento. È con questi obiettivi che è stata lanciata la campagna di sensibilizzazione “Destinazione Posso – Il mio viaggio con l’angioedema ereditario” promossa da Takeda Italia con il patrocinio di A.A.E.E. – Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema, ITACA – Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. L’angioedema ereditario è una malattia genetica rara a trasmissione autosomica dominante: è sufficiente ereditare una copia alterata del gene responsabile da uno dei genitori per ricevere la malattia; tuttavia, circa il 25% dei pazienti presenta una mutazione de novo del gene responsabile. Colpisce un individuo su 50.000 nella popolazione generale; in Italia sono circa 1.000 i casi noti ma almeno 150-200 mancano ancora all’appello. «È importante incrementare la conoscenza della malattia a livello diffuso, tra i medici di medicina generale, nei pronto soccorso e fra i pediatri perché è una malattia d'esordio generalmente pediatrico - spiega a Sanità33 Mauro Cancian, Presidente Associazione ITACA e Direttore UOSD Allergologia Azienda Ospedale Università di Padova - particolarmente importante in questa azione di consapevolezza è sensibilizzare i pediatri, poiché possono intercettare i pazienti fin dal primo esordio dei sintomi, al fine di ridurre il forte ritardo diagnostico». 

«Abbiamo una grande sensibilità sul tema delle malattie rare che ha avuto anche dei risultati concreti per alcune patologie che abbiamo analizzato e per i quali abbiamo approvato dei provvedimenti all'unanimità perché su queste tematiche non ci si divide per parti politiche. Garantire a tutti un accesso alle cure di qualità è una battaglia importante su cui stiamo lavorando», ha spiegato a margine della conferenza l’
On. Annarita Patriarca, deputata di Forza Italia e componente della commissione Affari sociali. Oggi le persone con angioedema ereditario possono riconquistare una quotidianità piena e una visione positiva del loro futuro, proprio a partire dalla conoscenza della loro malattia. Negli anni la ricerca ha individuato i meccanismi che determinano la malattia e permette di impostare cure sia per gli attacchi acuti con una terapia on demand sia per la profilassi, cioè per prevenire gli stessi attacchi. Questo consente di superare i condizionamenti dell’angioedema ereditario sul percorso scolastico, sul lavoro e la carriera e nelle relazioni con gli altri, recuperando il benessere emotivo e l’idea stessa di futuro. Tutto questo oggi è possibile grazie alla conoscenza della malattia di cui i pazienti soffrono, delle terapie disponibili purché accessibili e grazie ad una adeguata assistenza che deve essere capillare su tutto il territorio nazionale. «Riconosciamo il costante e importante lavoro portato avanti da ITACA, a livello nazionale e regionale, per far sì che tutti i pazienti, e non solo quelli residenti in regioni “virtuose”, abbiano a disposizione le cure più appropriate, e questo ci consente di continuare a guardare al futuro con tranquillità» sottolinea Pietro Mantovano, Presidente A.A.E.E. 

Fulcro dell’iniziativa è il cortometraggio cinematografico “Tutto il tempo del mondo” con Enzo Miccio, che interpreta sé stesso. Attraverso la storia di Gaetano, un giovane attore che convive con l’angioedema ereditario, introduce un “cambio di passo” nell’approccio alla patologia. Takeda è particolarmente impegnata e lavora per la ricerca di soluzioni terapeutiche nel campo delle malattie rare cercando di andare incontro ai bisogni insoddisfatti e cercando di fare veramente la differenza nella vita dei pazienti. Questo impegno ha portato l’azienda a trovare soluzioni terapeutiche per almeno 13 malattie rare, tra cui l’angioedema ereditario. «La campagna di sensibilizzazione “Destinazione Posso – Il mio viaggio con l’angioedema ereditario” è un chiaro esempio dell’impegno di Takeda nelle malattie rare – dichiara Andrea Degiorgi, Rare Business Unit Head di Takeda Italia – un impegno che va oltre la ricerca e sviluppo di alternative terapeutiche efficaci che possano migliorare la vita dei pazienti, e che mira a dare voce e ascolto a tutte le persone che convivono con una malattia rara e a chi se ne prende cura. Riteniamo che sia fondamentale, per cambiare le prospettive delle persone con angioedema ereditario, aumentare consapevolezza e conoscenza su questa patologia ereditaria rara: ci auguriamo che la forza comunicativa del linguaggio cinematografico possa contribuire a raggiungere questo importante obiettivo».  

Anna Capasso 

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