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08 Settembre 2023

Colangite Biliare Primitiva, Ipsen e EpaC insieme per promuovere la conoscenza sulla malattia rara

Il 10 settembre si celebra in tutto il mondo il PBC Day, e Ipsen, in collaborazione con EpaC ETS, promuove in questa giornata l’importanza di una maggiore informazione per migliorare la conoscenza sulla Colangite Biliare Primitiva


Il 10 settembre si celebra in tutto il mondo il PBC Day, e Ipsen, azienda biofarmaceutica attiva nella ricerca di soluzioni innovative in oncologia, neuroscienze e malattie rare, in collaborazione con EpaC ETS, associazione di pazienti più attiva in Italia nel fornire assistenza ai pazienti con problemi epatici, promuove in questa giornata l’importanza di una maggiore informazione per migliorare la conoscenza sulla Colangite Biliare Primitiva, malattia rara e ancora poco conosciuta. L’informazione riveste una importanza fondamentale per il riconoscimento dei sintomi e per la relativa diagnosi precoce.

“Siamo certi che garantire una maggiore diffusione di informazioni su questa patologia può contribuire a riconoscerne i sintomi e migliorare la diagnosi. Allo stesso tempo, è fondamentale indirizzare i pazienti nelle strutture ospedaliere adeguate in grado di curare al meglio questa patologia rara” ha affermato Ivan Gardini, Presidente di EpaC.

A livello internazionale Ipsen ha già lanciato la campagna di disease awareness “Ask me about PBC” realizzata in collaborazione con la PBC Foundation e con alcuni specialisti con l’obiettivo di incoraggiare la popolazione a porre domande dal sito https://www.pbcfoundation.org.uk.
L’importanza dell’informazione e del dialogo con i pazienti è sottolineata dal Prof. Marco Carbone, studioso di malattie autoimmuni del fegato presso l’Università di Milano-Bicocca in un video: “In un sondaggio del consorzio scientifico internazionale PBC Study Group è emerso che molti pazienti ricevono informazioni limitate sui cambiamenti che dovranno adottare nello stile di vita utili per migliorare la loro condizione e sulle terapie disponibili o in sperimentazione. Il bisogno principale delle persone affette da CBP è poter convivere con i sintomi della malattia senza esserne sopraffatti, in modo da avere una quotidianità ed una vita sociale dignitose. Penso che sia indispensabile continuare a supportare la ricerca per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da questa malattia rara”.

TAG: MALATTIE RARE

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