È particolarmente importante che i pazienti influencer, ovvero quelle persone che parlano di farmaci e terapie sui social media, non siano un fenomeno trascurato dalla comunità scientifica, secondo uno studio pubblicato sul Journal of Medical Internet Research. «Questo è un fenomeno in crescita, ma praticamente non ci sono ricerche al riguardo e pochissime normative» spiegano Erin Willis, della University of Colorado, e Marjorie Delbaere, della University of Saskatchewan, autrici dello studio. Le ricercatrici definiscono i pazienti influencer la più recente frontiera nel marketing farmaceutico diretto al consumatore (DTC), una forma di pubblicità legale solo negli Stati Uniti e in Nuova Zelanda, che consente alle aziende farmaceutiche di rivolgersi direttamente ai consumatori, senza passare tramite i medici. Dato che la fiducia nelle aziende farmaceutiche, nei medici e nei media tradizionali è in calo, i produttori di farmaci tendono a rivolgersi ai pazienti stessi come messaggeri, e aziende come WEGO Health collegano i pazienti influencer alle aziende produttrici di farmaci per partnership a pagamento. La Federal Trade Commission (FTC) richiede che i pazienti influencer rivelino se vengono pagati, e la Food and Drug Administration (FDA) ha pubblicato regole su cosa si può e non si può dire sui post social rispetto ai farmaci, ma tali regole sono aperte all'interpretazione e difficili da far rispettare. Le autrici temono che un offuscamento dei confini tra pubblicità e opinione possa potenzialmente ingannare i pazienti, e che un paziente influencer possa omettere informazioni cruciali, come la disponibilità di un'opzione generica più economica, o diffondere involontariamente disinformazione a causa della mancanza di esperienza scientifica. Le ricercatrici vedono tuttavia anche alcuni aspetti positivi in questo tipo di comunicazione. I pazienti, infatti, secondo loro, spesso sanno più dei loro medici com'è vivere un problema di salute e condividere tale esperienza può potenzialmente aiutare altri pazienti a scoprire trattamenti di cui non sono a conoscenza. Inoltre, a differenza di altre forme di pubblicità DTC, i social media sono interattivi, quindi permettono uno scambio di opinioni tra più persone che hanno provare un farmaco o hanno sofferto per una malattia, e quindi potrebbero dare informazioni più realistiche. Le esperte concludono che, in ogni caso, è importante che questo tipo di comunicazione non venga ignorato, ma venga seguito e controllato.
Journal of Medical Internet Research 2022. Doi: 10.2196/29422
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