Politica sanitaria

sanità

19 Dicembre 2023

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Per quasi un italiano su tre, 22 milioni con almeno una patologia cronica, di cui 8,8 milioni circa con una forma patologica grave; accedere alle cure e all’assistenza può essere un 'labirinto' - fatto di liste d’attesa, difficoltà nella diagnosi e presa in carico. A cui si aggiungono 2 milioni di persone alle quali è stata diagnosticata una malattia rara. È quello che ha rilevato il XXI Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità, dal titolo 'Nel labirinto della cura', presentato a Roma al ministero della Salute. Il rapporto nasce dalle interviste a 97 associazioni aderenti al Cnamc (Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari) di Cittadinanzattiva e a 3.552 pazienti con patologia cronica e rara, familiari e loro caregiver. "Il labirinto è la rappresentazione opposta rispetto alla linearità del percorso di cura che dovrebbe essere assicurato ai pazienti e alle loro famiglie, come disegnato anche dal Piano nazionale delle cronicità. Ed è una condizione che non garantisce il dovuto equilibrio fra servizi sanitari e sociali per chi soffre di una patologia cronica o rara né a chi lo assiste, né tanto meno prevede il coinvolgimento dei pazienti in questo disegno”, ha sottolineato Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva.

Dalla diagnosi alla richiesta di invalidità i principali incastri tra le vie del labirinto di cura. "Sin dalla diagnosi, il paziente si imbatte in una serie di difficoltà che allungano i tempi per avere certezza della patologia da cui è affetto", illustra il report. "Oltre il 76,3% imputa i ritardi nella diagnosi alla scarsa conoscenza della patologia da parte del medico di medicina generale e del pediatra di libera scelta; il 62,9% alla sottovalutazione dei sintomi e il 51,5% alla sovrapposizione di sintomi comuni ad altre patologie; il 43,3% alla mancanza di personale specializzato sul territorio; il 39,2% al poco ascolto da parte del personale medico; il 20,6% alle liste di attesa troppo lunghe per accedere a visite ed esami diagnostici". Il labirinto si ingarbuglia nella presa in carico, quando al paziente dovrebbero essere forniti tutti i servizi di natura sanitaria e sociale di cui ha necessità. "In questo percorso il cittadino denuncia, come principali questioni, lo scarso coordinamento fra l'assistenza primaria e quella specialistica (62,9%), la mancata continuità assistenziale (53,6%), la carenza di integrazione tra aspetti clinici e socioassistenziali (37.1%); le liste di attesa lunghe o addirittura bloccate (26,8%); il mancato coinvolgimento del paziente/caregiver nel piano di cura (24,7%)”, illustra il rapporto. Altro snodo critico è quello delle cure a domicilio: "Il 47,8% lamenta un numero di giorni o ore di assistenza erogati inadeguato; il 41,3% ha avuto difficoltà nella fase di attivazione/accesso; il 30,4% segnala che mancano alcune figure specialistiche e di assistenza, in particolare di tipo sociale (aiuto nella preparazione dei pasti, vestirsi, gestione delle pratiche burocratiche); il 23,9% parla di sospensione/interruzione del servizio (mancanza di fondi, mancanza personale)".

Cittadinanzattiva stila 8 proposte per le istituzioni:

1) Individuare i bisogni prioritari di ogni territorio per  l'elaborazione dei piani di salute territoriale che si attuino  attraverso il potenziamento della prevenzione, della sanità  territoriale e delle cure primarie; le scelte devono essere il frutto  di un confronto costante con le organizzazioni civiche e le  associazioni di pazienti.
2) Accrescere l'attenzione verso le condizioni di fragilità, di tipo  sociale, economico e psicologico, garantendo lo stesso grado di assistenza a tutti i cittadini e il passaggio da una medicina  concentrata solo sul singolo a una medicina di comunità.
3) Aggiornare con cadenza periodica e ravvicinata, finanziare e monitorare i Livelli essenziali di assistenza (Lea) su tutto il territorio. Applicare il decreto di nomina della nuova commissione Lea.
4) Prevedere verifiche sistematiche e periodiche sul recupero delle liste di attesa, rendendo trasparenti le informazioni sui modelli organizzativi applicati, sulle tempistiche e sui criteri di priorità.
5) Individuare e attuare modalità per affrontare la carenza del personale sanitario e far sì che questo sia sempre più pronto a fornire risposte adeguate alla comunità.
6) Aggiornare il Piano nazionale della cronicità e monitorare il raggiungimento degli obiettivi previsti.
7) Dare piena attuazione alla legge 167del 2016, 'Disposizioni per l’avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie'; emanare i provvedimenti attuativi previsti dal Testo unico sulle malattie rare, numero 175 del 2021; monitorare la realizzazione del Piano nazionale malattie rare.
8) Approvare in tempi brevi una normativa nazionale che riconosca il ruolo e i diritti del caregiver familiare. 

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