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sanità

19 Dicembre 2023

Per 1 persona su 3 accedere a cure è un labirinto. Il rapporto di Cittadinanzattiva

Per quasi un italiano su tre, 22 milioni con almeno una patologia cronica, di cui 8,8 milioni circa con una forma patologica grave. Il rapporto è stato presentato al ministero della Salute il XXI Rapporto sulle politiche della cronicità  


Per quasi un italiano su tre, 22 milioni con almeno una patologia cronica, di cui 8,8 milioni circa con una forma patologica grave; accedere alle cure e all’assistenza può essere un 'labirinto' - fatto di liste d’attesa, difficoltà nella diagnosi e presa in carico. A cui si aggiungono 2 milioni di persone alle quali è stata diagnosticata una malattia rara. È quello che ha rilevato il XXI Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità, dal titolo 'Nel labirinto della cura', presentato a Roma al ministero della Salute. Il rapporto nasce dalle interviste a 97 associazioni aderenti al Cnamc (Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari) di Cittadinanzattiva e a 3.552 pazienti con patologia cronica e rara, familiari e loro caregiver. "Il labirinto è la rappresentazione opposta rispetto alla linearità del percorso di cura che dovrebbe essere assicurato ai pazienti e alle loro famiglie, come disegnato anche dal Piano nazionale delle cronicità. Ed è una condizione che non garantisce il dovuto equilibrio fra servizi sanitari e sociali per chi soffre di una patologia cronica o rara né a chi lo assiste, né tanto meno prevede il coinvolgimento dei pazienti in questo disegno”, ha sottolineato Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva.

Dalla diagnosi alla richiesta di invalidità i principali incastri tra le vie del labirinto di cura. "Sin dalla diagnosi, il paziente si imbatte in una serie di difficoltà che allungano i tempi per avere certezza della patologia da cui è affetto", illustra il report. "Oltre il 76,3% imputa i ritardi nella diagnosi alla scarsa conoscenza della patologia da parte del medico di medicina generale e del pediatra di libera scelta; il 62,9% alla sottovalutazione dei sintomi e il 51,5% alla sovrapposizione di sintomi comuni ad altre patologie; il 43,3% alla mancanza di personale specializzato sul territorio; il 39,2% al poco ascolto da parte del personale medico; il 20,6% alle liste di attesa troppo lunghe per accedere a visite ed esami diagnostici". Il labirinto si ingarbuglia nella presa in carico, quando al paziente dovrebbero essere forniti tutti i servizi di natura sanitaria e sociale di cui ha necessità. "In questo percorso il cittadino denuncia, come principali questioni, lo scarso coordinamento fra l'assistenza primaria e quella specialistica (62,9%), la mancata continuità assistenziale (53,6%), la carenza di integrazione tra aspetti clinici e socioassistenziali (37.1%); le liste di attesa lunghe o addirittura bloccate (26,8%); il mancato coinvolgimento del paziente/caregiver nel piano di cura (24,7%)”, illustra il rapporto. Altro snodo critico è quello delle cure a domicilio: "Il 47,8% lamenta un numero di giorni o ore di assistenza erogati inadeguato; il 41,3% ha avuto difficoltà nella fase di attivazione/accesso; il 30,4% segnala che mancano alcune figure specialistiche e di assistenza, in particolare di tipo sociale (aiuto nella preparazione dei pasti, vestirsi, gestione delle pratiche burocratiche); il 23,9% parla di sospensione/interruzione del servizio (mancanza di fondi, mancanza personale)".

Cittadinanzattiva stila 8 proposte per le istituzioni:

1) Individuare i bisogni prioritari di ogni territorio per  l'elaborazione dei piani di salute territoriale che si attuino  attraverso il potenziamento della prevenzione, della sanità  territoriale e delle cure primarie; le scelte devono essere il frutto  di un confronto costante con le organizzazioni civiche e le  associazioni di pazienti.
2) Accrescere l'attenzione verso le condizioni di fragilità, di tipo  sociale, economico e psicologico, garantendo lo stesso grado di assistenza a tutti i cittadini e il passaggio da una medicina  concentrata solo sul singolo a una medicina di comunità.
3) Aggiornare con cadenza periodica e ravvicinata, finanziare e monitorare i Livelli essenziali di assistenza (Lea) su tutto il territorio. Applicare il decreto di nomina della nuova commissione Lea.
4) Prevedere verifiche sistematiche e periodiche sul recupero delle liste di attesa, rendendo trasparenti le informazioni sui modelli organizzativi applicati, sulle tempistiche e sui criteri di priorità.
5) Individuare e attuare modalità per affrontare la carenza del personale sanitario e far sì che questo sia sempre più pronto a fornire risposte adeguate alla comunità.
6) Aggiornare il Piano nazionale della cronicità e monitorare il raggiungimento degli obiettivi previsti.
7) Dare piena attuazione alla legge 167del 2016, 'Disposizioni per l’avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie'; emanare i provvedimenti attuativi previsti dal Testo unico sulle malattie rare, numero 175 del 2021; monitorare la realizzazione del Piano nazionale malattie rare.
8) Approvare in tempi brevi una normativa nazionale che riconosca il ruolo e i diritti del caregiver familiare. 

TAG: CRONICITà

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