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26 Luglio 2023

Processi decisionali in sanità, allo studio legge per coinvolgere associazioni dei pazienti

Alle Camere si inizia a lavorare su un testo che coinvolgerà le associazioni dei pazienti nei processi decisionali in sanità. Lo rende noto Beatrice Lorenzin, già ministro della Salute e ora senatrice e coordinatrice del think-tank Health & Science Bridge in un incontro tra associazioni di malati, società scientifiche e parlamentari


Alle Camere si inizia a lavorare su un testo che coinvolgerà le associazioni dei pazienti nei processi decisionali in sanità. Lo rende noto Beatrice Lorenzin, già ministro della Salute e ora senatrice e coordinatrice del think-tank Health & Science Bridge in un incontro tra associazioni di malati, società scientifiche e parlamentari organizzato al Centro Studi Americani con la media partnership di Edra. L’evento, dal titolo “Equità partecipata in sanità”, parte da un presupposto. «È dovere delle istituzioni previsto in Costituzione all'articolo 118 (sussidiarietà) coinvolgere il cittadino nei processi sociosanitari. In ciò la sanità è indietro rispetto ad altre branche di governo», dice Tonino Aceti presidente del network Salutequità. Ed esemplifica: «Al ministero dello Sviluppo, un Consiglio nazionale di consumatori e utenti gestisce una serie di iniziative. In sanità il coinvolgimento è avvenuto nel piano cronicità, nel piano di governo delle liste d’attesa, nel Patto Salute 2019-21 e nell’atto di indirizzo dello scorso ottobre che coopta le associazioni dei cittadini ai tavoli del ministero della Salute; ma quest’ultimo atto manca di provvedimenti attuativi». «La voce dell’utente aiuta a capire se una legge ha portato qualità di vita, tema molto importante ad esempio nelle malattie oncologiche, rare e non», sottolinea Annalisa Scopinaro presidente di Uniamo associazione pazienti con malattia rara.

Come spiega Beatrice Lorenzin, le associazioni oggi chiedono un salto di qualità: partecipare ad un processo dove la loro presenza è codificata, sul modello del NICE nel Regno Unito e di vari stati comunitari. L’interlocuzione con clinici e ricerca le mette in grado di presentare dei Patient-Reported Outcome Measures (PROMS), proposte basate sulle testimonianze di chi la malattia la vive, e di avere un ruolo sia nel costruire percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali, sia nell’aggiornare i livelli essenziali di assistenza o redigere registri regionali di patologia. Aceti le vorrebbe nelle commissioni dell’Agenzia del Farmaco e in conferenza stato-regioni. Annalisa Mandorino Segretaria generale di Cittadinanzattiva chiede stiano ai tavoli dove si decide il futuro del paese. «È eversivo dimenticarci nel dibattito sull’autonomia differenziata facendoci magari arrivare con la parola fine già scritta sul Servizio sanitario. È eversivo che il dibattito sui livelli essenziali di assistenza sia affidato alla sola Conferenza stato regioni, la stessa che blocca il Piano di prevenzione vaccinale. È disfunzionale che non siamo stati sentiti per il decreto ministeriale 77 sugli standard dell’assistenza territoriale. Senza pazienti al tavolo non si può fare equità, decidere che uno è dentro una terapia e l’altro ne è fuori, che una terapia è ok anche se non è stata valutata la qualità di vita». «Il punto di vista del paziente non è quello del medico o del politico, è di chi la malattia la vive. Una presa in carico partecipata dai pazienti può generare una qualità di vita migliore», dice Antonella Celano presidente Associazione pazienti con malattie reumatiche Apmarr. «In Italia ci sono territori sprovvisti di offerta di cure per inappropriatezza organizzativa. C’è bisogno di percorsi diagnostico-terapeutici partecipati e calati nelle diverse realtà».

Resta il problema che è difficile parlare di pari diritti dei pazienti se in certe regioni quei diritti sono meno rispettati. Dice Fabrizio Conti, medico, rappresentante della Società Italiana di Reumatologia: «Ogni visita delle 20 ambulatoriali effettuata ogni giorno nel mio reparto è frutto di Pdta condivisi con i pazienti e di misurazione non solo del dolore ma anche dell’astenia, delle assenze dal lavoro, delle presenze in costanza di malattia». Tutto bene, però «a Roma nel mio reparto la metà dei ricoverati non viene dal Lazio ma da regioni del Sud, devono trasferirsi per le cure che non trovano». Altro tema chiave, a che titolo far parlare il paziente nei tavoli "che contano". Mario Alberto Battaglia, Presidente Associazione e Fondazione Italiana Sclerosi Multipla riflette: «Oggi si usa il termine “paziente esperto”; noi in realtà abbiamo bisogno di un paziente che porti la voce dell’associazione di pazienti come lui offrendo un contributo positivo ed esperienziale della sua malattia». Tra l’altro, le associazioni portano dati scientificamente validi, ne fanno prova i codificati PROM e i PROMPT, le Patient Reported Observations on Medical Procedure Timelines. Istituti come l’ortopedico Galeazzi con Cittadinanzattiva o l’università Cattolica del Sacro Cuore hanno già sperimentato rispettivamente percorsi terapeutici e laboratori di formazione per rappresentanti di associazioni, come riportano Giuseppe Banfi direttore dell’Irccs milanese ed Eugenio Di Brino dell’Alta scuola Altems di Roma. Tra i politici, Marina Sereni responsabile sanità PD trova che il SSN debba investire nella partecipazione dei cittadini per salvarsi, restituire fiducia verso la scienza e ad allontanare la disinformazione.

Già assessore alla Salute in Emilia-Romagna, Sergio Venturi ricorda che solo al varo della campagna contro il Covid-19 per la prima volta il SSN ha sperimentato come abituare il cittadino a capire che il consenso è un diritto ed un dovere. Con l’avvento delle terapie personalizzate, giunge un salto di qualità ulteriore: «Un cittadino deve sapere perché un paziente ha una terapia e un altro no. E questo però avviene in un contesto in cui in Italia dopo il Covid il SSN ha formalizzato una situazione di dis-equità partecipata, si sono allungate le attese per le prestazioni». Altri interventi da citare, fra i politici quelli della deputata leghista Vanessa Cattoi (Intergruppo Oncologia), della senatrice M5S Elisa Pirro, di Felicia Giagnotti (Fondazione Itaca), di Sabrina Mariotti (Women Against Lung Cancer in Europe) e di Giuseppina Liuzzi (ONDA); quest’ultima ha ricordato come l’osservatorio da lei diretto oggi si proponga come fattore di equità, attenzionando le situazioni dove per le mammografie in sanità pubblica ci sono attese inaccettabili ed offrendo alternative alle pazienti. Infine, Roberto Tobia (Federfarma) conclude con un cenno al ruolo crescente delle associazioni dei cittadini nella prospettiva dell’evoluzione dei servizi della farmacia di comunità.

Link all’evento: https://www.youtube.com/watch?v=VYj2Kl79-C0

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